Darum erhalten immer mehr Leute eine Autismus-Diagnose

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• In den USA, Grossbritannien oder Deutschland haben sich die Diagnosen von Autismus-Spektrum-Störungen in den letzten Jahren teilweise vervielfacht.
• Rund 80 Prozent der Autismus-Fälle lassen sich laut Studien auf genetische Faktoren zurückführen.
• Der stärkste Treiber für den Anstieg ist das gestiegene gesellschaftliche Bewusstsein.
• Viele Menschen erhalten heute erstmals eine Autismus-Diagnose, oft, weil sie sich selbst besser informieren können oder weil sie durch die Diagnose eines Kindes aufmerksam geworden sind.
• Neue Forschungsinitiativen rücken erstmals mit alltagsnahen Fragen wie Barrierefreiheit oder beruflicher Teilhabe die Perspektive Betroffener in den Fokus.

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In New Jersey haben sich die Autismus-Fälle bei Kindern zwischen dem Jahr 2000 und dem Jahr 2016 verfünffacht. In Grossbritannien sind die Diagnosen laut einer Studie um 787 Prozent gestiegen, in Deutschland zeigen Krankenkassendaten eine Verdopplung in zehn Jahren. Die Tendenz ist klar: Weltweit erhalten immer mehr Menschen eine Autismus-Diagnose.

Steckt dahinter ein starker Anstieg von Autismusfällen, oder eher ein gesellschaftliches Umdenken? Fachleute plädieren für Letzteres. Was wir sehen, sei vor allem ein gesellschaftlicher Aufholprozess. Wissenschaftlich gilt: Autismus-Spektrum-Störungen beruhen überwiegend auf genetischer Veranlagung. Eine internationale Studie mit zwei Millionen Personen zeigte, dass rund 80 Prozent der Ursachen genetisch sind.

Auch das Alter der Eltern, bestimmte Infektionen, Schadstoffe in der Schwangerschaft und Medikamente wie Valproinsäure können das Risiko erhöhen. Luftverschmutzung gilt mittlerweile als weiterer möglicher Risikofaktor. Eine Meta-Analyse von 2018 spricht von «zunehmend überzeugender Evidenz».

Mehr Tests, subtilere Formen

Fachleute wie Prof. Luise Poustka aus Heidelberg betonen gegenüber der Zeit, dass vor allem das gestiegene Bewusstsein für Autismus eine Rolle spielt. Früher wurden viele Betroffene übersehen, vor allem sogenannte «hochfunktionale Autist*innen», die ihr Anderssein gut kaschieren konnten.

Heute lassen sich mehr Menschen testen, teils angeregt durch Medien wie die beliebte Netflix-Serie Love on the Spectrum, die dieses Jahr für einen Emmy nominiert ist, durch Social Media oder durch Diagnosen im familiären Umfeld.

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Hinzu kommen neue Testmethoden wie der ADOS-2, der auch subtilere Formen erkennen kann. Inzwischen wird sogar versucht, Autismus bei Kleinkindern möglichst früh zu identifizieren, um gezielt zu fördern.

Autismus ist keine klar umrissene Krankheit, sondern ein Spektrum. Die Bandbreite reicht von nonverbaler Kommunikation über extreme Routinen im Alltag bis zu sensorischen Überreizungen. Kein Mensch ist wie der andere. Das erschwert die Diagnostik, macht sie aber auch wichtig.

Alltag mit Herausforderungen

Laut WHO gehören zu den Leitsymptomen «anhaltende Defizite in der sozialen Interaktion» sowie «unflexible Verhaltensmuster». Wie sich diese zeigen, ist jedoch sehr individuell.

Auch wenn es heute mehr Diagnosen gibt – echte Unterstützung fehlt oft. Viele Betroffene berichten, dass der Alltag trotz Diagnose eine Herausforderung bleibt. Lange Wartezeiten auf Therapieplätze, überforderte Schulen, kaum passende Jobs.

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Laut Studien sind viele Autist*innen unterbeschäftigt oder arbeitslos, nicht aus Unfähigkeit, sondern wegen mangelnder gesellschaftlicher Anpassung. Betroffene kritisieren zudem, dass die Forschung noch zu sehr auf Ursachen fokussiert ist, statt auf praktische Hilfen und bessere Lebensbedingungen.

Betroffene arbeiten mit Wissenschaft

Eine neue Richtung zeigt die Autismus-Forschungs-Kooperation an der Humboldt-Universität Berlin. Dort arbeiten Wissenschaftler*innen gemeinsam mit Betroffenen an den Fragen, die sich nicht im Labor, sondern im echten Leben stellen:

Wie können Behörden barrierefreier werden? Wo fehlt es an Wissen, Sensibilität oder geeigneten Abläufen in Jobzentren und Therapien? Während die Ursachen von Autismus weiterhin erforscht werden, wissen viele Betroffene längst, was ihren Alltag verbessern würde.