Schon über 500'000 Franken gesammelt Riesige Spendenbereitschaft für schwer krankes Kleinkind

tmsc

18.5.2019

Ein Kleinkind aus Luzern leidet an einem seltenen Gendefekt, der möglicherweise mit Hilfe einer kostspieligen Therapie behandelbar wäre. Die Eltern des Kindes sammeln nun Spenden via Crowdfunding. (Symbolbild)
Ein Kleinkind aus Luzern leidet an einem seltenen Gendefekt, der möglicherweise mit Hilfe einer kostspieligen Therapie behandelbar wäre. Die Eltern des Kindes sammeln nun Spenden via Crowdfunding. (Symbolbild)
Bild: Keystone/Gaetan Bally

Die kleine Valeria leidet unter einem Gendefekt, der nur mit einer kostenintensiven Therapie behandelbar ist. Familie und Freunde sammelten bereits 900'000 Franken, via Crowdfunding kamen nun schon mehr als 500'000 dazu. Das Ziel sind 1,8 Millionen Franken.

Überwältigender Akt der Solidarität in der Schweiz: In knapp zwei Tagen konnte eine enorme Spendensumme für die einjährige Valeria gesammelt werden, wie «20min» nun berichtet. Die Kleine leidet unter einem höchst seltenen Gendefekt und benötigt dringend medizinische Hilfe. Ohne eine überaus kostspielige Therapie wird Valeria, die am 14. Februar 2018 das Licht der Welt erblickte, das Erwachsenenalter nicht erreichen können. Schlimmer noch: Die Einjährige wird weder gehen noch sprechen können – heftige Krampfanfälle und brutale Schmerzen hindern das Kleinkind an einem normalen Heranwachsen.

Die Eltern von Valeria, Alexandra und Mario Schenkel aus Horw LU, nahmen das Schicksal ihres Kindes in die eigene Hand und liessen sich nicht davon beirren, dass die aufwendige und teure Therapie des renommierten Neurogenetikers Leonard Kaczmarek weder von der IV noch von der Krankenkasse bezuschusst oder übernommen wird.

Die Therapie kostet 1,8 Millionen Franken

Weil weltweit gerade mal 100 Personen an dem Gendefekt leiden, stellt sich die Therapie-Methode des Professors an der US-amerikanischen Yale-Universität leider als überaus kostspielig dar: 1,8 Millionen Franken verschlingt die Behandlung. Allerdings gibt es auch berechtigte Hoffnung auf Erfolg: Der Mediziner konnte in der Vergangenheit bereits einem anderen schwer kranken Mädchen mit Hilfe einer innovativen Therapie ein normales Leben ermöglichen.

900'000 Franken konnte die junge Familie bereits über eigene Ersparnisse und dank der finanziellen Unterstützung von Familie und Freunden aufbringen, die zweite Hälfte des Betrags soll nun via Crowdfunding gesammelt werden. Und die Kampagne ist bereits jetzt unglaublich erfolgreich: Bis zum frühen Samstagabend konnten bereits 560'000 der erforderlichen 900'000 Franken aufgebracht werden – in nicht mal zwei Tagen!

Die Eltern von Valeria können ihre Freude über den Erfolg des Spendenaufrufs kaum in Worte fassen: «Diese Unterstützung ist einfach überwältigend. Es ist unbeschreiblich, wir können es kaum fassen», so Papa Mario. Doch er weiss: Trotz des überwältigenden Zuspruchs und der optimistischen Ausgangssituation bedarf es noch eines grossen Restbetrages, um die Behandlung der geliebten Tochter gewährleisten zu können. So sagt Valerias Vater: «Jeder Franken zählt: Ich hoffe, wir schaffen es dank vielen warmherzigen Schweizern, Valeria zu retten.»

Der Neurogenetiker Kaczmarek ist indes zuversichtlich, dass die Behandlung erfolgreich verlaufen wird: «Wenn wir die Therapie schnell beginnen, können wir viele oder alle Effekte des Gendefekts aufhalten.» Der Spezialist zeigt sich zudem empört über die nicht vorhandene Unterstützung durch die Krankenkasse und die IV. Doch er glaubt, dass eine erfolgreiche Behandlung der Einjährigen ein positives Signal senden könnte: «Wenn die Methode bei Valeria funktioniert, dürfte der Preis bald drastisch sinken.» Zudem betont er den emotionalen Kraftakt, den das Ehepaar Schenkel gerade leistet – ohne die Aufopferungsbereitschaft der Eltern «hätte Valeria nicht den Hauch einer Chance.»

Bilder aus der Schweiz
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