Bergführer mit ALS Willy Imstepf war 250 Mal auf dem Matterhorn – heute braucht er Hilfe beim Anziehen

Willy Imstepf führte 45 Jahre lang Gäste auf Gipfel aller Welt. Dann bekam er die Diagnose ALS. Wie hat die unheilbare Krankheit sein Leben und das seiner Familie verändert – und wie gehen sie damit um?

Lea Oetiker

10.04.2026, 23:25

04.05.2026, 13:35

Lea Oetiker

Christine Imstepf steht unten in der Küche und brüht Kaffee auf. «Christine», ruft Willy Imstepf aus dem oberen Stock des Hauses. Keine Antwort von unten. Der 71-Jährige räuspert sich, ruft diesmal lauter. «Willy, brauchst du mich?», ruft sie zurück. «Ja», sagt er. Christine eilt die Treppe hinauf und öffnet die angelehnte Tür.

Wenig später steigen die beiden die Treppe wieder hinunter. Willy hält sich fest am Geländer. Ein Fuss vor den anderen, ein Schritt nach dem anderen. Bis der Boden unter seinen Füssen wieder sicher wirkt. Spürt er keine Absturzgefahr, wird sein Gang schneller.

So war es schon, wenn er früher als Bergführer von einem Berg hinabstieg. Und so ist es heute, wenn er die Treppe in seinem eigenen Haus meistert. Damals fragte er sich: «Setze ich den Fuss richtig? Halte ich das Gleichgewicht?» Heute helfen ihm diese alten Gedanken bei den kleinsten Handgriffen des Alltags.

Gerade eben benötigte er Unterstützung auf der Toilette, alleine schafft er das nicht mehr. Willy Imstepf leidet unter amyotrophe Lateralsklerose, kurz: ALS. Die Diagnose bekam er im März 2025.

Eine unheilbare Krankheit

Vieles ist über die Krankheit nicht bekannt. Nur: Es handelt sich um eine schwere und fortschreitende Erkrankung des motorischen Nervensystems, die zum Abbau der Muskelzellen und Lähmungen führt, sie betrifft Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark, die für die Muskelsteuerung zuständig sind, Männer sind häufiger betroffen als Frauen, in der Schweiz leben rund 500 bis 700 Menschen mit ALS, die Ursache ist unklar, die Krankheit nicht heilbar.

Bis man eine Diagnose erhält, dauert es oft einen Moment. So war es auch bei Willy. Bereits ein Jahr zuvor merkte er, dass mit seinem Körper etwas nicht stimmt. «Ich hatte keine Kraft in den Armen oder Händen», sagt Willy zu blue News. «Nach einer Tour war ich müde», erinnert er sich zurück. «Das war selten der Fall, ich war nämlich immer fit.» Dennoch macht er weiter, zum Arzt will er nicht.

Willy Imstepf war 45 Jahre lang als Bergführer unterwegs. Kein Gipfel war ihm zu hoch. Rund 250 Mal stand er auf dem Matterhorn, mehr als 100 Mal auf dem 3934 Meter hohen Bietschhorn. Drei Mal stand er an einem 8000er, einmal hatte er einen Gipfelerfolg: auf dem Gasherbrum in Pakistan. Für seine Touren war er häufig im Ausland – in Marokko, Bolivien, Peru, Argentinien, Nepal. Die Liste ist schier endlos.

An Weihnachten 2024 bricht er mit einer Gruppe zum Kilimandscharo auf.  Bereits im Vorfeld informiert er den Organisator darüber, dass er nicht mehr ganz «zwäg» ist. Als Berater geht er dennoch mit und unterstütze so die einheimischen Bergführer, da es kein «technisch Anspruchsvoller» Berg ist.

«Der Aufstieg ging einigermassen, in der Gipfelzone musste ich aber wirklich beissen», sagt er. Das sei für ihn ungewöhnlich gewesen. «Ich machte diesen Weg eigentlich mit links, ich war ja schon dreimal auf diesem Berg.»

Beim Abstieg spürt er plötzlich, dass er seinen Kopf nicht mehr halten kann. Nach zwei Tagen schafft er es aber dennoch wieder ins Tal. Was er damals noch nicht weiss: Es wird seine letzte Tour als Bergführer gewesen sein.

Zurück in der Schweiz sucht er einen Arzt auf. «Bei den ersten Untersuchungen bekam ich keine Diagnose, nix», sagt Willy. Das es sich um ALS handeln könnte, darauf kommt vorerst niemand. Schliesslich verweist ihn ein Bergführer-Kollege an einen Arzt in der Zürcher Hirslanden-Klinik. Drei Tage lang folgen Tests und Untersuchungen, am Ende steht die Diagnose. Von da an geht sein Leben in eine völlig andere Richtung als bisher.

«Das war ein Leben, ein spezielles Leben»

Geboren wird Willy im Mai 1955 als eines von 13 Kindern im Walliser Dorf Niedergesteln. Er wohnt auch heute noch in dem Dorf. Schon früh packt er Zuhause tatkräftig mit an, arbeitet als Maurer und verbringt seine Wochenende am liebsten «z’Bärg» mit Freunden. Irgendwann wird er Mitglied im Schweizer Alpen-Club (SAC) und engagiert sich später als Jugendleiter. Auf Anraten seiner Kameraden entscheidet er sich schliesslich, die Ausbildung zum Bergführer zu machen. 

Willy Imstepf sitzt auf einem Stuhl am grossen Holztisch im Wohnzimmer, während er erzählt. Auf den ersten Blick wirkt er wie ein rundum gesunder Mann, von seiner Krankheit ist ihm nichts anzusehen. Seine hellblauen Augen stechen hervor. Sich selbst beschreibt er als «freischaffender Künstler», denn er habe in seinem Leben «alles gemacht», war Bergführer, Handwerker und Skilehrer.

Spricht er über seine Zeit als Bergführer, sprudeln die Worte nur so aus ihm heraus. «Das war ein Leben, ein spezielles Leben», sagt Willy. «Jeden anderen Tag stand ich auf einem 4000er, bin von einem Berg auf den anderen ‹geseckelt›.» Eine Stammkundschaft baut er sich schnell auf. Viele seiner Kunden bringen neue Gäste mit – und so läuft das Geschäft fast von selbst.

An seinem Seil hingen alle – vom Handwerker bis zum Banker. «Viele meiner Gäste sind mir wirklich ans Herz gewachsen, da sind über die Jahre echte Freundschaften entstanden», erzählt Willy. Noch heute stehe er mit vielen in Kontakt. «Wir telefonieren regelmässig, und im Sommer schauen einige sogar vorbei, auch wenn wir längst keine gemeinsamen Touren mehr unternehmen.»

Doch vom Bergführer-Beruf allein lässt es sich kaum leben, höchstens während der Hochsaison. In der Zwischensaison arbeitet er als Maurer, Ofenbauer, Skilehrer und war lange Klassenlehrer bei der Schweizer Bergführerausbildung. «Noch bevor die Zwischensaison vorbei war, trudelten bereits die ersten Aufträge als Bergführer ein», erzählt er. 

Die grosse Liebe

Seine Frau Christine Imstepf sitzt neben ihm. Sie blättert in einem Magazin, öffnet die Post und schaut sich das neue Menü der «Rarnerchumma» an. Vor vier Jahren haben sie und Willy zusammen das Walliser «Bärgbeizli» übernommen, direkt am Höhenweg der Lötschberg-Südrampe. Anfangs April machen sie wieder auf. Es ist die erste Saison, in der Willy aufgrund seiner Erkrankung ganz wegfällt, letztes Jahr konnte er noch Kleinigkeiten erledigen. «Weil ich ihm helfen möchte, kann ich auch nicht so viel da sein», erklärt Christine. Damit es trotzdem läuft, helfen Angestellte mit. Zudem haben sie den Betrieb auf Selbstbedienung umgestellt.

Sie hat kurze Haare und trägt eine Brille, ihr Arm ist mit Blumentattoos geschmückt. Auf dem Tisch hat sie Schokoladeneier und Brotstangen «Stöcklini» aufgetischt. «Eine Spezialität aus der Gegend», erklärt sie. Christine kommt eigentlich aus dem Zürcher Unterland, ihren Dialekt hört man ihr noch leicht an.

Die beiden sind seit 2011 ein Paar, 2014 haben sie geheiratet. Zwischen ihnen liegen 22 Jahre Altersunterschied – er ist 71, sie 49. Beide waren bereits verheiratet und haben Kinder aus früheren Beziehungen. 

Kennengelernt haben sich die beiden auf dem Lötschenpass. «Der Willy ist mir zugelaufen», sagt Christine lachend. Sie arbeitete in der Berghütte, Willy kam mit Tourengästen vorbei. «Am Abend kamen die Bergführer immer in die Küche zum Helfen beim Abtrocknen oder für einen ‹Schlummi›.» So auch Willy.

Nächstes Saison dasselbe. Weil sie keine besonders sichere Skifahrerin war, schickte ihr Chef sie einmal pro Woche ins Tal – und wieder hinauf –, damit sie es lernt. «Das war mein Albtraum», erinnert sie sich und lacht. Als sie sich eines Tages bei Willy beklagt, bietet er ihr an, sie zu begleiten. Er hält sein Wort. Nach der Tour tauschen sie Nummern aus und bleiben auch nach der Saison weiterhin in Kontakt. Schliesslich verlieben sie sich und wenige Monate später, im Sommer, zieht Christine zu Willy ins Wallis.

«Willy hat immer gesagt ‹stagsch herat ich dich›», erzählt Christine. Übersetzt: «Eines Tages werde ich dich heiraten». Am Ende war aber sie es, die den Antrag machte. «Ich wurde etwas nervös», gibt Willy zu. «So eine junge und hübsche Frau, zudem war ich ja schon einmal verheiratet», sagt er schmunzelnd. «Dann hast du dir einen Schupf gegeben», ergänzt Christine. «Aus dem Buch deines Lebens kannst du keine Seiten heraustrennen, aber immer wieder ein neues Kapitel beginnen», hiess es auf ihrer Hochzeitseinladung.

«Es ist auch eine Aufgabe, mit der Krankheit klarzukommen»

Die Diagnose von Willy traf die beiden unvorbereitet, die Krankheit ALS kannten die beiden vorher nicht. Der Arzt sagte ihnen, es handle sich um eine «hochgradige Motoneuronerkrankung». «Was schliesst man aus dem heraus, oder? Ich verstehe doch nichts von dem Zeugs, wer tut das schon?», fragt Willy. Viele Informationen über die Krankheit und mögliche Unterstützungsangebote fanden sie erst selbst, oder erhielten sie über Freunde, Bekannte und deren Netzwerke.

Wenn Christine und Willy Imstepf über seine Krankheit sprechen, wirkt es, als hätten sie ihr die Macht genommen. Als warteten sie nur auf den richtigen Moment, um das Heilmittel einzunehmen. Sie begegnen der Krankheit mit bemerkenswerter Zuversicht, lassen sich nicht entmutigen und bewahren ihren Optimismus. «Du musst», sagt er schlicht. «Es ist auch eine Aufgabe, mit der Krankheit klarzukommen und weiterzuleben.»

Auch Christine Imstepf zeigt sich resilient: «Wenn ich den ganzen Tag weine, macht es die Situation auch nicht besser», sagt sie. Natürlich gebe es dunkle Tage, an denen alles zu viel erscheine. «Aber wir versuchen immer, sofort wieder nach vorne zu schauen.» Durch die Krankheit habe sie jedoch auch gelernt, den Tag zu geniessen und «jetzt zu leben, da wir noch die Zeit dazu haben», sagt sie.

Doch bis zu dieser Haltung war es ein langer Weg: «Nach der Diagnose geht im Kopf alles gleich weiter», sagt Willy. Zu Beginn habe er seine Krankheit gar nicht richtig wahrgenommen. «Ich habe es nicht überspielt, nur nicht darüber nachstudiert», sagt er.

Christine nickt und sagt: «Wenn du krank bist, weisst du, jetzt musst du ein halbes Jahr durchbeissen. Aber hier weisst du, es geht nur in eine Richtung.» Doch die Hoffnung auf ein langes Leben bleibt.

Und trotzdem: «Es ist, als würde dich jemand ‹chlöpfen›. Und dann denkst du: Wie weiter? Warum gerade jetzt, wo wir es so schön zusammen haben? Aber dann musst du mit diesen Gedanken aufhören, denn es bringt ja nichts», sagt Christine. «Man darf den ‹Grind› nicht hängen lassen, sondern muss durchbeissen», fügt Willy hinzu. 

Die Pflege zuhause

Blumen giessen, einen Knopf schliessen, sich rasieren, duschen, auf die Toilette gehen, den Wasserhahn öffnen, Brot schneiden. Dinge, die vor einem Jahr noch möglich waren, sind es heute kaum mehr. Im Vergleich zu anderen Betroffenen ist der Verlauf seiner Symptome trotzdem eher langsam.

«Ich habe Arme wie ein Magersüchtiger», beschreibt es Willy. Getrunken wird jetzt aus einem Röhrli, das Essen vorgeschnitten, beim Laufen ist Vorsicht geboten. Noch kann er gehen, irgendwann wir es jedoch im Rollstuhl sitzen. Wie rasch die Krankheit fortschreitet, weiss niemand, der Verlauf von ALS ist bei allen Menschen unterschiedlich.

Gepflegt wird Willy zuhause von Christine, Hilfe von aussen haben sie keine, ein Pflegeheim ist derzeit keine Option. «Wenn es umgekehrt wäre, würde ich auch so lange wie möglich zuhause bleiben wollen», sagt Christine. «Alles andere will wirklich niemand», fügt sie hinzu. Zudem gäbe es auch keine passende Institution, wo Willy überhaupt hin könnte. «Ein Spital ist es nicht, ein Altersheim auch nicht», sagt sie. Eine Lösung gäbe es sicher, «aber welche?», fragt sie sich.

Man dürfe auch nicht vergessen, dass Willy nicht der Einzige sei mit ALS oder generell einer «heimtückischen Krankheit», wie es Christine immer wieder sagt. «Viele Fragen bleiben offen, bei der Aufklärung hätte die Schweiz mehr Potenzial», erklärt sie.

Auch finanziell steht die Familie durch die Krankheit unter Druck. So wurde kürzlich ein Dusch-WC installiert, weil er die Badewanne nicht mehr übersteigen kann. Vor dem Haus sorgt neu ein Geländer dafür, dass er die Treppe zum Eingang noch bewältigen kann. Die Anpassungen kosteten mehrere Tausend Franken. Bezahlen tun sie dies selbst. Eigentlich wäre nun auch ein Pflegebett nötig für 2000 Franken, doch dafür ist das Geld aktuell etwas zu knapp. Zudem soll die Badewanne weichen und einer modernen Dusche Platz machen, das bislang wohl aufwendigste Vorhaben.

Die Geduld hilft ihm

Doch egal was noch kommt, die beiden halten zusammen. «Wir haben in dieser kurzen Zeit viel zusammen erlebt», sagt Christine. Sie steht auf und holt ein Fotoalbum aus dem Regal im Wohnzimmer. Auf den Seiten: Bilder aus Nepal. Willy wurde damals beauftragt, Bergführer vor Ort auszubilden, Christine durfte als gelernte Confiseurin/ Konditorin mitreisen, um zu zeigen, wie sich westliche Gerichte auch in den Höhen des Himalayas einfach nachkochen lassen, schliesslich kamen viele der Gäste aus Europa.

Auf den Fotos sieht man das frisch gebackene Gebäck, Willy beim Unterrichten, die Strassen Kathmandus, der Hauptstadt Nepals. Auf einem Bild ist ein Kuchen mit weisser Glasur zu sehen, darauf in rotem Zuckerguss die Worte: «Happy Nice Training Aktiv Ferien AG». Der Kuchen wurde Christine und Willy Imstepf als Überraschung zum Abschluss gebacken.

«Dass etwas nicht geht, gab es bei Willy nie», sagt Christine. Er habe immer alles selbst gemacht und zuhause viel mitgeholfen. «Abtrocknen, abwaschen, Wäsche aufhängen – er war nie der, der hingesessen ist und einfach zugeschaut hat». Durch die Erkrankung, die ihn stark einschränkt, dürfte das nun noch schwieriger sein.

Doch Geduld, sagt Willy, sei ihm immer gegeben gewesen. Schon auf seinen Touren in den Bergen, wenn Stürme sie tagelang im Basislager festhielten, lag er einfach im Zelt, schaute sich ein Bild von Christine und ihrem Sohn an, während andere Musik hörten oder Bücher lasen. «Ich hatte auch Musik dabei, aber ich brauchte sie nie. Ich habe studiert, was ich machen kann, wenn ich wieder zuhause bin.»

Diese Geduld hilft ihm auch im Umgang mit ALS und im Alltag. «Ich sitze oft einfach da und schaue aus dem Fenster – stundenlang. Und jedes Mal entdecke ich etwas Neues. Damit kann ich leben», sagt er. Auf einem Gipfel stand er zuletzt vor zwei Jahren, noch einmal hinauf müsse er nicht mehr. Zudem führt er jeden Tag Tagebuch. «Ich schreibe noch, aber es wird schwieriger. Meine Hände zittern, die Schrift ist unruhig geworden.» Ansonsten verbringen die beiden viel Zeit miteinander. «Ich schätze es sehr, dass wir einfach beieinander sein können. Es ist schön», sagt er.

Willy Imstepf wird an ALS sterben

ALS ist bislang unheilbar. In einigen Jahren wird auch Willy an den Folgen der Krankheit sterben. Durchschnittlich leben Betroffene nach dem Ausbruch drei bis fünf Jahre. Manche jedoch erkranken so langsam, dass sie deutlich länger überleben – in seltenen Fällen sogar mehr als ein Jahrzehnt.

«Ich mache mir viel mehr Gedanken darüber als Willy», sagt Christine. Ohne sie hätte er wohl bis heute keine Patientenverfügung. Also jenes Dokument, in dem festgehalten wird, welche medizinischen Massnahmen man wünscht oder ablehnt, wenn man selbst nicht mehr entscheiden kann.

«Ich bin die, die allein zurückbleibt, wenn Willy nicht mehr da ist», sagt Christine. «Deshalb will ich genau das vertreten können, was er wirklich will.» Sie hält kurz inne und sagt dann: «Ich frage Willy oft, was er möchte – und im selben Moment denke ich: Hey nein, über was reden wir hier eigentlich?» Das, sagt Willy, sei die traurige Realität.

Auch über die Beerdigung von ihm haben die beiden schon miteinander gesprochen. Er will kein Grab, kein grosses «Plemplem», wie er es beschreibt. Er will verstreut werden, irgendwo hier in der näheren Umgebung. Christine lächelt. «Abschied nehmen war noch nie mein Ding. Es ist mir wirklich einfach wichtig, was Willy will», sagt sie.

Und wie es typisch für Willy ist, findet er auch am Schluss noch versöhnliche Worte. So, wie er es immer tat und wohl auch weiterhin tun wird: «Jetzt bin ich noch da. Wie lange noch, weiss niemand. Aber ich hatte ein gutes Leben – vieles erlebt, vieles gesehen. Das Wichtigste ist getan.»

Kennst du jemanden, der an ALS erkrankt ist – oder bist du selbst betroffen? Unterstützung und weiterführende Informationen findest du hier.