Seltene KrankheitenCharity-Konzert für Kinder und Familien mit Seltenen Krankheiten
iw, sda
4.12.2020 - 15:49
Mehr als eine halbe Million Schweizer und Schweizerinnen leiden laut Bundesamt für Gesundheit (BAG) an einer seltenen Krankheit, weit mehr als an Diabetes. Die Mehrzahl sind Kinder. Ihnen ist nächsten Donnerstag ein Online-Charity-Weihnachtskonzert in Zürich gewidmet.
Sehr viele seltene Krankheiten beginnen im Kindheitsalter, beispielsweise weil sie genetisch bedingt sind. Doch die Behandlung der wenigen Patienten, die an einer der 6000 bis 8000 bekannten seltenen Krankheiten leiden, ist kein pharmakologisches «Geschäft». Deshalb sind diese – oftmals mit schweren Einschränkungen und tödlicher Gefahr verbundenen – Gebrechen immer noch schlecht erforscht.
Da die Krankheiten wegen ihrer Seltenheit wenig oder gar nicht bekannt sind, stossen die daran leidenden Menschen oft auf Unverständnis. Die Corona-Situation trifft sie, namentlich die Kinder, mit doppelter Wucht: Das oft unheilbare Leiden bringt die Kleinen und ihre Familien an die Grenzen ihrer Belastbarkeit. Und als Angehörige der Risikogruppe sind sie aktuell noch stärker isoliert als sonst.
«Mit unserem klassischem Weihnachtskonzert möchten wir ihnen und allen, denen kulturelle Veranstaltungen derzeit sehr fehlen, etwas Gutes tun», wird Frank Grossmann, Gründer der gemeinnützigen Stiftung OrphanHealthcare (FOHC) in einer Mitteilung vom Freitag zitiert.
Schubert, Smetana und Rimski-Korsakow
Das vierhändige Benefiz-Konzert des international renommierten Winterthurer Pianisten-Duos Vilija Poskute und Tomas Daukantas wird am Donnerstagabend, dem 10. Dezember, live auf ArtonAir aus der Aula der Universität Zürich übertragen. Im Rahmen der Konzertreihe «Musik an der ETH und UZH» stehen Schubert, Smetana und Rimski-Korsakow auf dem Programm. Die Einnahmen aus den Spende-Tickets (25 Franken) kommen in voller Höhe dem Projekt «ElfenHelfen» zugute.
Mit diesem Förderprogramm erhalten Betroffene und Ärzte Unterstützung jeglicher Art, wie es in der Mitteilung vom Freitag heisst. Das Hilfspaket reicht von Kinder-Gesundheits-Camps zwecks Entlastung betreuender Eltern, über patientenzentriertem Coaching für Eltern, Beratung zum Thema Direkthilfe bis zur Organisation einer Therapie, die oft nur im Ausland möglich ist.
Der digitale Kulturplatz ArtonAir wurde im Frühjahr 2020 als Reaktion auf den Lockdown gegründet. Bisher haben die Veranstalter gemäss eigenen Angaben über 165 Live-Streams von Kulturschaffenden aus unterschiedlichen Kultur-Kategorien ausgestrahlt und über 100'000 Clicks erzielt.
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