Débats houleux en France Fin de vie : des mots et des enjeux qui sèment le trouble

Les débats sur la fin de vie, qui reprennent ce mercredi à l'Assemblée nationale, sont particulièrement délicats : un mot peut faire la différence. Voici quelques termes voués à cristalliser les discussions.

Agence France-Presse

09.04.2025, 08:26

Gregoire Galley

Aide à mourir

C'est le cœur du débat. L'un des deux textes examinés par les parlementaires introduirait dans la loi la notion d'"aide à mourir". Les termes, plus courants, de «suicide assisté» et d'"euthanasie" n'y figurent pas. Mais il s'agit bien de légaliser, sous conditions, l'un et l'autre.

Le suicide assisté consiste à donner à quelqu'un les moyens de se donner la mort, les spécialistes privilégiant le terme d'"assistance au suicide". L'euthanasie, que le texte ne légaliserait qu'en cas d'incapacité physique du patient, consiste à directement accomplir le geste qui tue.

Ces deux termes portent «un poids historique ou émotionnel» et «peuvent être perçus comme clivants ou réducteurs», expliquait en mars le ministre de la Santé, Yannick Neuder, pour défendre l'expression d'aide à mourir.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs, au centre de l'autre texte examiné dès ce mercredi, ne visent pas à guérir le patient mais à l'aider à vivre jusqu'à sa mort, notamment en réduisant ses souffrances physiques et psychiques. Le thème est peu controversé en apparence: le développement de ces soins fait l'objet d'un large consensus.

Toutefois, un débat sourd oppose adversaires et partisans de la légalisation du suicide assisté, sur ce que l'on peut attendre des soins palliatifs. Les premiers estiment que, suffisamment développés, ces derniers éviteraient très largement que des patients souhaitent en finir. L'écrivain Michel Houellebecq, adversaire déclaré de l'euthanasie, a ainsi estimé en mars que «l'envie de mourir» n'était qu'une «envie de ne plus souffrir».

En face, on juge que le désir de mourir reste parfois irréductible. Ces situations «sont peu fréquentes» mais «existent» comme dans certaines maladies neurodégénératives, a déclaré, au lendemain des propos de M. Houellebecq, le professeur Jean-François Delfraissy, président du Comité d'éthique, instance s'étant prononcée pour une aide à mourir encadrée.

Volonté

Le texte sur l'aide à mourir fixe d'importantes conditions pour y être éligible. Il impose notamment que le patient soit «apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée». Ce critère exclurait donc les malades d'Alzheimer, ou les personnes plongées dans un coma irréversible.

Un terme est étroitement lié au sujet: celui de «directives anticipées». Elles permettent à une personne d'indiquer quels niveaux de soins elle souhaite recevoir si son état ne lui permet plus de s'exprimer.

Certains députés souhaitent que les patients puissent y inscrire leur souhait de bénéficier d’une aide à mourir. D'autres, à l'inverse, veulent en exclure explicitement la possibilité de demander l'euthanasie.

Pronostic vital

Le texte fixe d'autres critères, excluant par exemple les mineurs. Surtout, il impose que le patient soit atteint d'une pathologie «en phase avancée et terminale», et qui «engage le pronostic vital»: ce dernier décrit dans quelle mesure le patient risque de mourir à cause de son état.

Ces termes sont trop vagues pour les sceptiques de l'aide à mourir. Selon eux, celle-ci serait ouverte à des patients dont la vie n'est pas réellement menacée.

Une première version du texte, examinée à l'Assemblée avant la dissolution de 2024, évoquait un pronostic vital engagé à «court ou moyen terme». Mais cette expression avait elle-même été jugée trop floue par les députés qui l'avaient retirée.

La Haute autorité de santé (HAS) doit donner ces prochaines semaines un avis sur la définition du «moyen terme», permettant éventuellement de réintroduire un concept mieux cadré.

En attendant, l'Académie de médecine et l'Ordre des médecins recommandent un texte plus restrictif qui mentionnerait une «phase avancée et terminale», et non «avancée ou terminale».

Collégialité

Qui autorisera une aide à mourir ? Début 2024, le président Emmanuel Macron avait promis que la décision serait prise «collégialement» par une équipe médicale. Mais le texte n'en renvoie finalement la responsabilité qu'à un seul médecin, bien que celui-ci doive recueillir l'avis d'autres soignants.

A la Santé, M. Neuder souhaiterait réintroduire la collégialité, «la règle pour toutes les décisions graves en médecine». A l'inverse, certains partisans de l'aide à mourir craignent d'allonger la procédure dans des situations insupportables pour les patients.