Que signifie la maladie de Greta Thunberg?

Vanessa Köneke, DPA/tjb

1.11.2019 - 16:36

Greta Thunberg est à l’heure actuelle la plus célèbre personne atteinte d’autisme Asperger.
Getty/Maja Hinij

Les autistes Asperger sont souvent considérés comme des enfants prodiges aux dons exceptionnels, à l’instar de Greta Thunberg. Toutefois, nombreux sont ceux qui se font une représentation erronée de cette maladie. A vrai dire, l’autisme Asperger n’existe même pas.

Lorsque Greta Thunberg a prononcé un discours enflammé au sommet des Nations Unies sur le climat à New York, certains spectateurs ont été surpris. Greta n’est-elle pas autiste? Et au juste, les autistes éprouvent-ils des sentiments?

Sur Twitter, Greta Thunberg se décrit comme une «militante pour le climat, âgée de 16 ans, avec Asperger». En réalité, elle a presque toujours fait preuve d’une froideur rationnelle auparavant.

Pour des millions de personnes, la Suédoise est devenue un modèle. Pour d’autres, une ennemie. Ses adversaires l’insultent également à cause de son autisme. Ils décrivent Greta comme un robot qui doit faire l’objet d’un suivi psychiatrique et qui projette ses problèmes sur le changement climatique.

De nombreux mythes autour du syndrome d’Asperger

L’image publique de Greta oscille entre celle d’une «enfant prodige» et celle d’une personne «malade». L’autisme et le syndrome d’Asperger font l’objet de quelques mythes. Sur certains aspects, même les scientifiques ne sont pas encore d’accord.

Selon les critères de diagnostic, l’autisme signifie que les capacités sociales et de communication des individus touchés sont limitées. Par exemple, ils ont du mal à interpréter les expressions faciales ou à comprendre l’ironie. Greta Thunberg explique sur Facebook que son manque de compétences en «socialisation» est la raison qui l’a poussée à protester seule au départ. «Si j’avais été "normale" et sociable, j’aurais rejoint une organisation ou monté la mienne.»

La deuxième caractéristique clé de l’autisme est que les individus touchés sont sujets à la monotonie. Par exemple, ils aiment les rituels, mangent toujours les mêmes aliments ou s’intéressent toujours aux mêmes thèmes. La plupart d’entre eux souffrent également d’impressions sensorielles plus fortes: la lumière et le bruit qu’ils perçoivent sont extrêmement intenses.

Les individus touchés ne sont pas dénués d’empathie

On dit que les autistes sont incapables d’établir une connexion avec les autres. «Il est faux de dire que les individus autistes n’ont pas d’empathie», contredit Simon Baron-Cohen, chercheur spécialiste de l’autisme à l’université de Cambridge. Beaucoup ont certes du mal à se mettre mentalement à la place de leurs semblables, explique-t-il. Néanmoins, l’empathie comporte une partie affective – outre cette partie cognitive –, c’est-à-dire une réaction émotionnelle vis-à-vis des autres.

Alors que les autistes ont généralement des problèmes dans la sphère sociale, ils sont parfois considérés comme de véritables génies dans d’autres domaines. En particulier, les autistes Asperger sont souvent dépeints comme étant très intelligents, comme dans le film «Rain Man», dans lequel Dustin Hoffman joue le rôle d’un autiste dont la mémoire extrêmement développée s’avère lucrative aux jeux de cartes.

Certaines entreprises emploient même spécifiquement des personnes autistes, estimant que ces dernières ont le souci du détail. Cela peut par exemple s’avérer utile pour les analyses d’erreurs dans le domaine informatique. «Les talents des autistes peuvent se manifester dans tous les domaines où des modèles peuvent être analysés», précise Baron-Cohen. Par exemple dans celui de la musique.

Néanmoins, les autistes sont loin de toujours avoir un don développé – au même titre que les autistes Asperger. La possession de connaissances extraordinaires relève généralement du syndrome du savant, c’est-à-dire qu’il s’agit d’une compétence isolée qui n’affecte qu’un seul domaine. Et peu d’autistes sont atteints du syndrome du savant.

L’intelligence peut être très diverse. Les médecins et les psychologues distinguent différentes variantes d’autisme en fonction du degré d’intelligence. Les individus atteints d’Asperger ou d’autisme dit à haut niveau de fonctionnement ont une intelligence supérieure à celle des individus atteints d’autisme «classique», l’autisme de Kanner. Leo Kanner avait dressé le tableau clinique de l’autisme pour la première fois en 1943. Un an plus tard, Hans Asperger a publié sa thèse d’habilitation dans laquelle il a donné un nom à l’autre variante de l’autisme. Mais une intelligence supérieure ne signifie pas forcément que l’individu présente un don développé.

L’autisme Asperger existe-t-il au juste?

Dans le même temps, la question de savoir si le syndrome d’Asperger existe ou non est sujette à controverse. Le catalogue de diagnostic actuellement employé par les psychiatres pour classifier les maladies ne mentionne plus ce syndrome. Dans le DSM-5 (la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) publié en 2013, les tableaux cliniques jusque-là distincts ont été rassemblés sous l’étiquette des troubles du spectre autistique. Depuis lors, l’autisme est considéré comme un continuum.

L’histoire du syndrome d’Asperger aurait donc été de courte durée: ce n’est qu’en 1980 qu’il a été inclus dans le catalogue de diagnostic. Mais les discussions continuent. Des scientifiques continuent à rechercher si les différences entre les individus autistes ne sont que des nuances ou si elles renvoient vers des maladies distinctes. L’expert en autisme Simon Baron-Cohen recommande d’utiliser un terme générique avec des sous-types – comme dans le cas des diabètes de types 1 et 2. Ainsi, il serait notamment plus facile de comprendre quels moyens d’assistance peuvent aider quels individus.

Les individus touchés sont eux-mêmes en désaccord. Certains voient l’autisme comme un handicap. D’autres, employant comme mot-clé la neurodiversité, soutiennent qu’ils n’ont qu’une forme de perception différente. En effet, la frontière de l’autisme n’est pas clairement établie. D’après les nouveaux critères de diagnostic, de nombreux autistes Asperger ne seraient même plus considérés comme des autistes – selon une méta-analyse, un quart d’entre eux seraient concernés.

Pour bon nombre d’autistes, le diagnostic fait partie de leur identité. Greta Thunberg a également écrit sur Twitter: «J’ai le syndrome d’Asperger et cela signifie que je suis parfois un peu différente de la norme. Et – dans les bonnes circonstances – la différence peut être un superpouvoir.»

La question de savoir si l’autisme est une malédiction ou une bénédiction risque de rester sujette à controverse pendant un certain temps. Mais le terme d’autisme Asperger est tombé en disgrâce pour une autre raison: Hans Asperger (1906-1980) aurait participé au programme d’euthanasie développé par les nazis. Les scientifiques déconseillent depuis longtemps d’attribuer des noms de personnes à des maladies.

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