Sclérose latérale amyotrophique Willy Imstepf a gravi le Cervin quelque 250 fois : aujourd’hui, il a besoin d’aide pour s’habiller

Willy Imstepf a accompagné pendant 45 ans des clients sur les sommets du monde entier. Puis est tombé le diagnostic: une sclérose latérale amyotrophique (SLA). Comment cette maladie incurable a-t-elle bouleversé sa vie et celle de ses proches? Et comment, désormais, y font-ils face?

Lea Oetiker / trad.

10.04.2026, 23:25

11.04.2026, 09:19

Lea Oetiker

Christine Imstepf est en bas, dans la cuisine, est en train de préparer du café. À l’étage, Willy Imstepf l’appelle: «Christine!» Pas de réponse. L’homme de 71 ans se racle la gorge, puis appelle de nouveau, plus fort. «Willy, tu as besoin de moi?», lui lance-t-elle enfin depuis le rez-de-chaussée. «Oui», répond-il. Christine monte aussitôt l’escalier et pousse la porte entrouverte.

Quelques instants plus tard, ils redescendent l’escalier. Willy s’accroche fermement à la rampe. Un pied après l’autre, pas à pas, jusqu’à ce que le sol redevienne stable sous ses pieds. Lorsqu’il sent que le risque de chute s’éloigne, sa démarche s’accélère légèrement.

C’était déjà le cas lorsqu’il descendait des sommets en tant que guide de montagne. Et cela reste vrai aujourd’hui, lorsqu’il franchit les escaliers de sa propre maison. À l’époque, il se demandait: «Est-ce que je pose bien le pied? Est-ce que je garde l’équilibre?» Aujourd’hui encore, ces réflexes d’antan l’aident dans les gestes les plus simples du quotidien.

Il y a quelques instants, il a dû être aidé pour se rendre aux toilettes: il n’est plus en mesure de le faire seul. Willy Imstepf est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Le diagnostic est tombé en mars 2025.

Une maladie incurable

On sait encore peu de choses sur cette maladie. On sait en revanche qu’il s’agit d’une affection grave et progressive du système nerveux moteur, qui entraîne la dégénérescence des cellules nerveuses et une atrophie musculaire progressive, jusqu’à des paralysies. Elle touche les neurones du cerveau et de la moelle épinière responsables du contrôle des muscles. Les hommes sont plus fréquemment atteints que les femmes. En Suisse, environ 500 à 700 personnes vivent avec la SLA. Ses causes restent mal connues et, à ce jour, la maladie est incurable.

Avant qu’un diagnostic ne soit posé, il s’écoule souvent du temps. Ce fut aussi le cas pour Willy. Un an plus tôt, il avait déjà remarqué que quelque chose ne tournait pas rond dans son corps. «Je n’avais plus de force dans les bras ni dans les mains», raconte-t-il à blue News. «Après une sortie en montagne, j’étais épuisé», se souvient-il. «Ce n’était pas habituel, j’étais toujours en forme.» Pourtant, il continue à avancer sans consulter de médecin.

Willy Imstepf a exercé pendant 45 ans comme guide de montagne. Aucun sommet ne semblait hors de portée. Il a gravi environ 250 fois le Cervin, et plus de 100 fois le Bietschhorn, qui culmine à 3 934 mètres. Il a également tenté à trois reprises l’ascension de sommets de plus de 8 000 mètres, et a réussi une fois à atteindre le sommet du Gasherbrum, au Pakistan. Au fil de sa carrière, il a mené ses clients aux quatre coins du monde : au Maroc, en Bolivie, au Pérou, en Argentine ou encore au Népal. La liste est presque sans fin.

À Noël 2024, il part avec un groupe pour l’ascension du Kilimandjaro. Dès le départ, il prévient l’organisateur qu’il n’est plus tout à fait «en forme». Il participe malgré tout en tant que conseiller, apportant son soutien aux guides locaux, la montagne n’étant pas considérée comme techniquement difficile.

«L’ascension s’est relativement bien passée, mais j’ai vraiment dû puiser dans mes dernières forces au sommet», dit-il. Une sensation inhabituelle pour lui. «En réalité, j’ai fait ce passage presque à contrecœur. Pourtant, j’étais déjà monté trois fois sur cette montagne.»

Lors de la descente, il sent soudain qu’il ne parvient plus à soutenir sa tête. Malgré tout, il réussit à rejoindre la vallée deux jours plus tard. Il ignore alors que cette sortie sera la dernière de sa carrière de guide de montagne.

De retour en Suisse, il consulte un médecin. «Lors des premiers examens, il n’y avait rien, aucun diagnostic», raconte Willy. À ce stade, personne n’envisage encore une sclérose latérale amyotrophique (SLA). C’est finalement un collègue guide de montagne qui l’oriente vers un spécialiste de la clinique Hirslanden, à Zurich. S’ensuivent trois jours d’examens et de tests, au terme desquels le diagnostic tombe. À partir de là, sa vie prend une toute autre direction.

«C'était une vie, une vie spéciale»

Willy naît en mai 1955 dans le village valaisan de Niedergesteln, au sein d’une fratrie de 13 enfants. Il y vit encore aujourd’hui. Très tôt, il met la main à la pâte à la maison, travaille comme maçon et passe ses week-ends «z’Bärg» avec ses amis. Un jour, il rejoint le Club alpin suisse (CAS) et s’engage plus tard comme moniteur de jeunesse. Sur les conseils de ses camarades, il finit par se former comme guide de montagne.

Willy Imstepf est assis sur une chaise, à la grande table en bois du salon, tandis qu’il raconte son histoire. À première vue, il donne l’image d’un homme en pleine forme : rien, dans son apparence, ne trahit la maladie. Il se décrit lui-même comme un «artisan indépendant», estimant avoir «tout fait» au cours de sa vie — guide de montagne, artisan et moniteur de ski.

Quand il évoque ses années de guide de montagne, les mots lui viennent avec enthousiasme. «C’était une vie, une vie particulière», dit Willy. «Tous les deux jours, j’étais sur un sommet de 4 000 mètres, je passais d’une montagne à l’autre.» Il se constitue rapidement une clientèle fidèle. Beaucoup de ses clients lui en amènent de nouveaux, et les affaires tournent presque d’elles-mêmes.

Tous se sont accrochés à sa corde, de l’artisan au banquier. «Beaucoup de mes clients se sont vraiment attachés à moi, de véritables amitiés se sont nouées au fil des années», raconte Willy. Aujourd’hui encore, il reste en contact avec nombre d’entre eux: «Nous nous appelons régulièrement, et certains viennent même nous rendre visite l’été, même si nous ne partons plus en randonnée ensemble depuis longtemps.»

Mais il est difficile de vivre uniquement du métier de guide de montagne, et cela tout au plus pendant la haute saison. Durant l’intersaison, il enchaîne les activités: maçon, poêlier, moniteur de ski, et a longtemps été responsable de la formation des guides de montagne suisses en tant que chef de cours. «Avant même que l’intersaison ne soit terminée, les premières demandes de courses en montagne affluaient déjà», raconte-t-il.

Le grand amour

À ses côtés, sa femme Christine Imstepf est assise. Elle feuillette un magazine, ouvre le courrier et parcourt le nouveau menu de la «Rarnerchumma». Il y a quatre ans, le couple a repris ensemble le restaurant valaisan «Bärgbeizli», situé directement sur le sentier d’altitude de la rampe sud du Lötschberg. Ils rouvriront début avril.

C’est la première saison où Willy est totalement absent en raison de sa maladie; l’an dernier encore, il pouvait donner un coup de main pour de petites tâches. «Comme je veux l’aider, je ne peux pas non plus être aussi présente», explique Christine. Pour faire tourner l’établissement malgré tout, des employés viennent prêter main-forte. L’auberge a également été transformée en self-service.

Elle a les cheveux courts, porte des lunettes, et son bras est orné de tatouages floraux. Sur la table, elle a disposé des œufs en chocolat et des petits pains «Stöcklini». «Une spécialité de la région», explique-t-elle. Christine vient à l’origine de l’Unterland zurichois, et son accent s’entend encore légèrement.

Le couple est ensemble depuis 2011 et s’est marié en 2014. Ils ont 22 ans d’écart: lui a 71 ans, elle 49. Tous deux ont déjà été mariés et sont parents d’enfants issus de relations précédentes.

Ils se sont rencontrés au col du Lötschen. «Willy m’est tombé dessus», raconte Christine en riant. Elle travaillait alors dans le refuge de montagne, tandis que Willy passait avec ses clients en randonnée. «Le soir, les guides venaient toujours à la cuisine pour aider à ranger ou pour un petit ‹Schlummi›», se souvient-elle. Willy faisait partie de ceux-là.

La saison suivante, les choses se répètent. Comme elle n’était pas une skieuse très sûre, son patron l’envoyait une fois par semaine dans la vallée, puis à nouveau en altitude, pour s’entraîner. «C’était mon cauchemar», raconte-t-elle en riant. Un jour, alors qu’elle se plaint auprès de Willy, celui-ci lui propose de l’accompagner. Il tient parole. Après cette sortie, ils échangent leurs numéros et restent en contact une fois la saison terminée. Peu à peu, une relation se tisse. Quelques mois plus tard, durant l’été, Christine s’installe chez Willy en Valais.

«Willy disait toujours: ‹stagsch herat ich dich›», raconte Christine. Traduction: «Un jour, je t’épouserai.» Finalement, c’est elle qui a fait le pas. «J’étais un peu nerveux», admet Willy. «Une femme si jeune et si jolie… et j’avais déjà été marié», ajoute-t-il en souriant. «Ensuite, tu t’es lancé un petit coup de pouce», glisse Christine. Leur faire-part de mariage résumait cette philosophie: «Du livre de ta vie, tu ne peux pas arracher des pages, mais tu peux toujours commencer un nouveau chapitre.»

«C'est aussi un travail de gérer la maladie»

Le diagnostic de Willy les a pris de court: ils ne connaissaient pas la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Le médecin leur parle alors d’une «maladie du motoneurone de haut niveau». «Qu’est-ce que j’en déduis, au fond? Je n’y comprends rien, qui peut m’expliquer tout ça?», se souvient Willy. Dans un premier temps, le couple cherche lui-même des informations sur la maladie et sur les dispositifs de soutien existants, ou les obtient par l’intermédiaire d’amis, de connaissances et de leur réseau.

Lorsque Christine et Willy Imstepf évoquent la maladie, ils donnent l’impression d’en avoir, d’une certaine manière, désamorcé le pouvoir. Comme s’ils attendaient simplement le bon moment pour en affronter les effets. Ils font face à la SLA avec une confiance remarquable, sans se laisser abattre, en conservant leur optimisme. «Il le faut», dit-il simplement. «C’est aussi un devoir que de faire face à la maladie et de continuer à vivre.»

Christine Imstepf fait elle aussi preuve d’une grande résilience. «Si je passe la journée à pleurer, cela n’améliore rien», dit-elle. Bien sûr, il y a des jours plus sombres, où tout paraît trop lourd. «Mais nous essayons toujours de regarder vers l’avant.» La maladie l’a aussi amenée à changer de regard sur le quotidien : elle dit avoir appris à profiter de chaque journée et à «vivre maintenant, tant que nous en avons encore la possibilité».

Mais le chemin pour parvenir à cet état d’esprit a été long. «Après le diagnostic, tout continue comme avant dans la tête», explique Willy. Au début, il ne prend pas réellement la mesure de sa maladie. «Je ne l’ai pas occultée, je ne m’y suis simplement pas intéressé», dit-il.

Christine acquiesce: «Quand tu es malade, tu sais que tu dois tenir six mois. Mais ici, tu sais que ça va dans un seul sens.» Pour autant, l’espoir d’une vie longue demeure.

Et pourtant: «C’est comme si quelqu’un te saisissait et te bloquait net. Et tu te demandes : comment continuer? Pourquoi maintenant, alors que nous sommes si bien ensemble? Mais ensuite, il faut arrêter d’y penser, parce que ça ne sert à rien», dit Christine. «Il ne faut pas laisser la «grind» tomber, il faut mordre dans la vie à pleines dents», ajoute Willy.

Les soins à domicile

Arroser les fleurs, fermer un bouton, se raser, prendre une douche, aller aux toilettes, ouvrir un robinet, couper le pain : autant de gestes simples qui étaient encore possibles il y a un an et qui, aujourd’hui, le sont à peine. Comparée à d’autres personnes atteintes, l’évolution de ses symptômes reste toutefois relativement lente.

«J’ai les bras comme un anorexique», décrit Willy. Il boit désormais avec une paille, ses aliments sont prédécoupés, et la prudence est devenue indispensable lorsqu’il marche. Il peut encore se déplacer, mais sait qu’un jour, il devra utiliser un fauteuil roulant. Personne ne peut dire à quelle vitesse la maladie évoluera : la progression de la SLA varie fortement d’un patient à l’autre.

Willy est soigné à domicile par Christine. Le couple ne bénéficie pas d’aide extérieure, et l’entrée en institution n’est, pour l’heure, pas envisagée. «Si la situation était inversée, je voudrais moi aussi rester à la maison le plus longtemps possible», explique Christine. «Le reste, en réalité, personne n’en veut vraiment», ajoute-t-elle. Elle souligne également qu’il n’existe pas, selon elle, d’établissement véritablement adapté à la situation de Willy. «Ce n’est ni un hôpital, ni une maison de retraite», dit-elle. Une solution finirait sans doute par exister, reconnaît-elle, «mais laquelle?»

Il ne faut pas oublier non plus que Willy n’est pas le seul à vivre avec la SLA, ni plus largement avec une «maladie insidieuse», comme le répète souvent Christine. «De nombreuses questions restent sans réponse. La Suisse aurait un bien meilleur potentiel en matière d’information», estime-t-elle.

La maladie pèse aussi sur la famille sur le plan financier. Un WC-douche a récemment été installé, car Willy ne peut plus enjamber la baignoire. Devant la maison, une rampe lui permet désormais de franchir les escaliers menant à l’entrée. Ces aménagements ont coûté plusieurs milliers de francs, que le couple a dû financer lui-même. Un lit médicalisé, nécessaire et estimé à environ 2’000 francs, serait également utile, mais les moyens font actuellement défaut. La baignoire devra par ailleurs être remplacée par une douche à l’italienne, un chantier qui représente, à ce stade, le projet le plus coûteux.

La patience l'aide

Mais quoi qu’il arrive, le couple fait front commun. «Nous avons vécu tant de choses ensemble en si peu de temps», raconte Christine. Elle se lève et va chercher un album photo sur une étagère du salon. À l’intérieur, des images du Népal. À l’époque, Willy était chargé de former des guides de montagne sur place, tandis que Christine, pâtissière de formation, avait pu l’accompagner. Elle y enseignait comment adapter une cuisine occidentale simple aux conditions de haute altitude de l’Himalaya, où de nombreux visiteurs venaient d’Europe.

Sur les photos, on distingue des pâtisseries tout juste sorties du four, Willy en train de dispenser son enseignement, et les rues de Katmandou, la capitale du Népal. Sur l’une d’elles, un gâteau recouvert d’un glaçage blanc porte une inscription en rouge: «Happy Nice Training Aktiv Ferien AG». Ce gâteau avait été préparé en surprise pour Christine et Willy Imstepf à l’occasion de la fin de l’année.

«Le fait que quelque chose ne fonctionne pas n’a jamais existé chez Willy», raconte Christine. Il a toujours tout fait lui-même et s’est beaucoup investi à la maison: «Essuyer, faire la vaisselle, étendre le linge. Il n’était jamais de ceux qui s’asseyaient pour regarder.» Avec la maladie qui le limite aujourd’hui fortement, ces gestes du quotidien deviennent d’autant plus difficiles.

Mais la patience, assure Willy, lui a toujours été naturelle. Déjà lors de ses expéditions en montagne, lorsque des tempêtes les retenaient pendant des jours au camp de base, il restait allongé dans sa tente, à regarder une photo de Christine et de son fils. Pendant que d’autres écoutaient de la musique ou lisaient, lui se projetait déjà ailleurs. «J’avais aussi de la musique avec moi, mais je n’en ai jamais eu besoin. Je réfléchissais plutôt à ce que je pourrais faire une fois de retour à la maison.»

Cette patience l’aide aussi à apprivoiser la SLA et à vivre au quotidien. «Souvent, je m’assieds simplement et je regarde par la fenêtre, pendant des heures. Et à chaque fois, je découvre quelque chose de nouveau. Je peux vivre avec ça», dit-il. La dernière fois qu’il a atteint un sommet remonte à deux ans. Désormais, il n’éprouve plus le besoin d’y retourner. Il tient aussi un journal au quotidien: «J’écris toujours, mais c’est de plus en plus difficile. Mes mains tremblent, mon écriture est devenue instable.» Le couple passe par ailleurs beaucoup de temps ensemble. «J’apprécie vraiment le fait que nous puissions simplement être ensemble. C’est agréable», confie-t-il.

Willy Imstepf va mourir de la SLA

La SLA est, à ce jour, incurable. Dans quelques années, Willy succombera lui aussi aux conséquences de la maladie. En moyenne, les personnes atteintes vivent trois à cinq ans après l’apparition des premiers symptômes. Mais l’évolution peut être très différente d’un patient à l’autre: chez certains, la progression est si lente qu’ils vivent bien plus longtemps, dans de rares cas, plus d’une décennie.

«Je m’en préoccupe beaucoup plus que Willy», confie Christine. Sans elle, il n’aurait sans doute pas encore rédigé de directives anticipées. Ce document précise les mesures médicales qu’une personne accepte ou refuse lorsque, à un moment donné, elle n’est plus en mesure de s’exprimer ou de décider par elle-même.

«C’est moi qui resterai seule quand Willy ne sera plus là», dit Christine. «C’est pour cela que je veux pouvoir représenter exactement ce qu’il souhaite vraiment.» Elle marque une pause, puis ajoute: «Je demande souvent à Willy ce qu’il veut et, en même temps, je me dis: mais de quoi parle-t-on, au juste?»

Ils ont également déjà parlé ensemble de son enterrement. Il ne veut pas de tombe, pas de grand "plumple", comme il le décrit. Il veut être dispersé, quelque part dans les environs immédiats. Christine sourit. "Faire mes adieux n'a jamais été mon truc. C'est vraiment important pour moi de savoir ce que Willy veut", dit-elle. C’est, résume Willy, la triste réalité.

Et comme souvent chez Willy, il trouve encore les mots pour apaiser la fin de la conversation. Comme il l’a toujours fait, et comme il continuera sans doute à le faire. «Pour l’instant, je suis encore là. Combien de temps encore, personne ne le sait. Mais j’ai eu une belle vie: j’ai vécu beaucoup de choses, j’ai vu beaucoup de choses. L’essentiel est fait.»

Tu connais quelqu'un qui est atteint de la SLA - ou tu es toi-même concerné ? Tu trouveras ici un soutien et des informations complémentaires.

Notice sur l’IA: cet article a été traduit de l’allemand à l’aide de l’intelligence artificielle.