La sua storia Willy Imstepf è salito sul Cervino 250 volte, ma ora la diagnosi di SLA gli ha cambiato la vita

Per 45 anni Willy Imstepf ha guidato gli escursionisti sulle vette di tutto il mondo, ma nel 2025 gli è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Come ha cambiato la sua vita e quella della sua famiglia questa malattia? E come la stanno affrontando? blue News prova a rispondere.

Lea Oetiker

18.04.2026, 06:00

Lea Oetiker

Christine Imstepf è in cucina a preparare il caffè. «Christine», chiama Willy Imstepf dal piano superiore della casa. Nessuna risposta dal piano di sotto.

Il 71enne si schiarisce la gola e chiama più forte. «Willy, hai bisogno di me?», risponde lei. «Sì», risponde lui. Christine sale in fretta le scale e apre la porta socchiusa.

Poco dopo, i due scendono di nuovo le scale. Willy si tiene stretto alla ringhiera. Un piede davanti all'altro, un passo alla volta. Finché non sente più il pericolo di cadere e così la sua andatura si fa più veloce.

Era così quando scendeva da una montagna come guida alpina. Ed è lo stesso oggi, quando padroneggia le scale di casa sua. Allora si chiedeva: «Sto mettendo il piede nel posto giusto? Sto mantenendo l'equilibrio?». Oggi questi vecchi pensieri lo aiutano nelle più piccole attività quotidiane.

Proprio ora ha avuto bisogno di aiuto per andare in bagno: non può più farcela da solo. Willy è affetto da sclerosi laterale amiotrofica, la SLA. Gli è stata diagnosticata nel marzo 2025.

Una malattia incurabile

Non si sa molto della malattia, ma è grave e progressiva sul sistema nervoso motorio e porta alla rottura delle cellule muscolari e alla paralisi.

Colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che sono responsabili del controllo muscolare. Gli uomini sono colpiti più spesso delle donne. E circa 500-700 persone vivono con la SLA in Svizzera. La causa non è chiara e, come detto, la malattia non ha cura.

Spesso ci vuole un attimo per ricevere una diagnosi. Per Willy è stato lo stesso. Un anno prima si era reso conto che qualcosa non andava nel suo corpo.

«Non avevo forza nelle braccia e nelle mani», racconta a blue News. «Ero stanco dopo un tour», ricorda. «Questo succedeva raramente, perché ero sempre in forma». Ma, continua, non voleva andare dal medico.

Willy è stato guida alpina per 45 anni. Nessuna vetta era troppo alta per lui. È salito sul Cervino circa 250 volte e più di 100 sul Bietschhorn, alto 3'934 metri.

Ha scalato tre volte una vetta di 8'000 metri e una volta ha ottenuto un successo: sul Gasherbrum in Pakistan. Ha viaggiato spesso all'estero per i suoi tour: in Marocco, Bolivia, Perù, Argentina e Nepal. L'elenco è quasi infinito.

A Natale del 2024, parte per il Kilimanjaro con un gruppo. Comunica in anticipo all'organizzatore che non è più del tutto «in forma», ma va comunque come consulente per sostenere le guide alpine locali, dato che non si tratta di una montagna «tecnicamente impegnativa».

«La salita è andata abbastanza bene, ma nella zona della vetta ho dovuto sforzarmi», racconta. Era una cosa insolita per lui. «Ho fatto questa via con la mano sinistra, ero già salito su questa montagna tre volte».

Durante la discesa, sente improvvisamente di non riuscire più a tenere la testa alta. Dopo due giorni riesce però a tornare a valle. Non si rendeva conto che quella sarebbe stata la sua ultima escursione come guida alpina.

Tornato in Svizzera, consulta un medico. «I primi esami non mi hanno dato una diagnosi», dice Willy. All'inizio nessuno pensava che potesse trattarsi di SLA.

Alla fine, un collega guida alpina lo ha indirizzato a un medico della Clinica Hirslanden di Zurigo. Seguirono tre giorni di test ed esami e alla fine la diagnosi viene fatta. Da quel momento in poi, la sua vita ha preso una direzione completamente diversa da quella precedente.

«Una vita, una vita speciale»

Willy è nato nel maggio 1955 come uno dei 13 bambini del villaggio vallesano di Niedergesteln, dove vive ancora oggi. Fin da piccolo ha dato una mano in casa, lavorando come muratore e preferendo trascorrere i fine settimana in montagna con gli amici.

A un certo punto è diventato membro del Club Alpino Svizzero (CAS) e in seguito è stato coinvolto come animatore. Su consiglio dei suoi compagni, decide infine di formarsi come guida alpina.

Willy siede su una sedia al grande tavolo di legno del soggiorno mentre parla. A prima vista, sembra un uomo completamente sano: non c'è alcun segno della sua malattia.

Si definisce un «artista indipendente», poiché nella sua vita ha «fatto di tutto»: è stato guida alpina, artigiano e maestro di sci.

Quando parla del suo periodo come guida alpina, le parole gli sgorgano spontanee. «È stata una vita, una vita speciale», dice Willy. «Ogni due giorni ero in piedi su una vetta di 4'000 metri, scalando da una montagna all'altra».

In breve tempo si è creato una clientela regolare. Molti dei suoi clienti portano con sé nuovi ospiti, e così l'attività va avanti quasi da sola.

Tutti si aggrappano alla sua corda, dai commercianti ai banchieri. «Molti dei miei avventori mi sono rimasti nel cuore e nel corso degli anni si sono sviluppate delle vere e proprie amicizie», racconta Willy, che ancora oggi è in contatto con molti di loro.

«Ci sentiamo regolarmente al telefono e d'estate alcuni di loro passano a trovarmi, anche se è da molto tempo che non facciamo escursioni insieme».

Ma è difficile guadagnarsi da vivere con la sola professione di guida alpina, al massimo durante l'alta stagione. In quella bassa, invece, lavora come muratore, costruttore di stufe e istruttore di sci e per molti anni è stato insegnante presso il programma di formazione delle guide alpine svizzere.

«Già prima della fine della stagione, i primi lavori come guida alpina arrivavano», racconta.

Il grande amore

Sua moglie Christine è seduta accanto a lui. Sta sfogliando una rivista, aprendo la posta e guardando il nuovo menu del ristorante Bärgbeizli Rarnerchumma.

Quattro anni fa, lei e Willy hanno rilevato insieme il locale vallesano, proprio sulla strada alta della rampa sud del Lötschberg. Hanno riaperto all'inizio di aprile.

Questa è la prima stagione in cui la malattia di Willy gli impedisce di lavorare completamente. L'anno scorso era ancora in grado di occuparsi di piccoli lavori.

«Poiché voglio aiutarlo, non posso essere presente così tanto», spiega Christine. I dipendenti danno una mano per far funzionare le cose senza intoppi. Sono anche passati al self-service.

La donna ha i capelli corti e porta gli occhiali, il braccio è decorato con tatuaggi. Sul tavolo ha uova di cioccolato e grissini Stöcklini. «Una specialità locale», spiega. Christine è originaria della pianura zurighese e si sente ancora il suo dialetto.

I due fanno coppia dal 2011 e si sono sposati nel 2014. La differenza di età tra loro è di 22 anni: lui ha 71 anni, lei 49. Entrambi sono già stati sposati e hanno figli da precedenti relazioni.

Si sono conosciuti sul Passo del Lötschen: «Willy mi ha incontrato», racconta Christine ridendo. Lei lavorava nel rifugio e Willy passava di lì con gli ospiti del tour. «La sera, le guide alpine venivano sempre in cucina per aiutarci ad asciugarci o per un digestivo». Willy faceva lo stesso.

Lo stesso la stagione successiva. Poiché non era una sciatrice particolarmente sicura, il suo capo la mandava a valle una volta alla settimana - e poi di nuovo su - per farle imparare.

«Era il mio incubo», ricorda ridendo. Quando un giorno si lamentò con Willy, lui si offrì di accompagnarla. Lui mantiene la parola. Si scambiarono i numeri e rimasero in contatto anche dopo la stagione.

Alla fine si innamorarono e qualche mese dopo, in estate, Christine andò a vivere con Willy in Vallese.

«Willy diceva sempre "un giorno ti avrò"», racconta Christine. Tradotto: «Un giorno ti sposerò». Alla fine, però, è stata lei a fare la proposta. «Ero un po' nervoso», ammette Willy, «una donna così giovane e carina, e io ero già stato sposato una volta», dice con un sorriso.

«Poi ti sei dato una spinta», aggiunge Christine. «Non si possono strappare pagine dal libro della propria vita, ma si può sempre iniziare un nuovo capitolo», c'era scritto sulla loro partecipazione di nozze.

«Se piango tutto il giorno, la situazione non migliora»

La diagnosi di Willy è stata una sorpresa per la coppia, che non aveva mai sentito parlare di SLA. Il medico ha detto loro che si trattava di una «malattia del motoneurone di alto grado».

«Cosa ne pensate? Io non capisco nulla di queste cose, e chi le capisce?», chiede Willy. Per prima cosa hanno trovato da soli molte informazioni sulla malattia e sui possibili servizi di supporto, oppure le hanno ricevute da amici, conoscenti e dalle loro reti.

Quando Christine e Willy parlano della diagnosi, sembra che le abbiano tolto il potere. Come se stessero aspettando il momento giusto per prendere la cura. Affrontano la malattia con notevole sicurezza, non si scoraggiano e mantengono il loro ottimismo.

«Bisogna farlo», dice semplicemente. «È anche un compito che consiste nel venire a patti con la malattia e andare avanti con la vita».

Christine è anche resistente: «Se piango tutto il giorno, la situazione non migliora», dice. Naturalmente ci sono giorni bui in cui tutto sembra troppo. «Ma cerchiamo sempre di guardare subito avanti». Ma la malattia le ha anche insegnato a godersi la giornata e a «vivere adesso, perché abbiamo ancora tempo».

Ma la strada per arrivare a questo atteggiamento è stata lunga: «Dopo la diagnosi, tutto passa subito per la testa», dice Willy. All'inizio non si rendeva conto della sua malattia. «Non ho esagerato, semplicemente non ci ho pensato».

Christine annuisce e dice: «Quando sei malato, sai che devi superare i sei mesi. Ma qui sai che va solo in una direzione». Ma la speranza di una lunga vita rimane.

Eppure: «È come se qualcuno ti stesse schiacciando. E poi pensi: E poi? Perché proprio ora che ci stiamo divertendo così tanto insieme? Ma poi devi smettere di pensare così, perché non va bene», dice Christine. «Non si può lasciare che la pressione ci schiacci, bisogna superarlo», aggiunge Willy.

La cura a casa

Annaffiare i fiori, allacciare un bottone, farsi la barba, fare la doccia, andare in bagno, aprire il rubinetto, tagliare il pane. Cose che un anno fa erano ancora possibili, oggi lo sono a malapena. Rispetto ad altri malati, la progressione dei suoi sintomi è comunque piuttosto lenta.

«Ho le braccia come un anoressico», così descrive Willy. Ora beve da un tubo, mangia cibo pretagliato e deve fare attenzione quando cammina. Può ancora farlo, ma prima o poi si troverà su una sedia a rotelle. Nessuno sa quanto velocemente la malattia progredirà, poiché il decorso della SLA è diverso per ognuno.

Willy è assistito a casa da Christine, non hanno aiuti esterni e una casa di cura non è attualmente un'opzione. «Se fosse il contrario, vorrei rimanere a casa il più a lungo possibile», dice Christine. «Nessuno vuole davvero altro», aggiunge.

Non c'è nemmeno un istituto adatto dove Willy possa andare. «Non è un ospedale, né una casa di riposo», dice Christine. Ci sarebbe sicuramente una soluzione, «ma quale?», si chiede.

Non bisogna dimenticare che Willy non è l'unico affetto da SLA o da una «malattia insidiosa» in generale, come continua a ripetere Christine. «Molte domande rimangono senza risposta, la Svizzera ha un potenziale maggiore quando si tratta di sensibilizzare l'opinione pubblica», spiega.

La famiglia è anche sotto pressione finanziaria a causa della malattia. Di recente è stata installata una doccia WC perché il paziente non può più entrare nella vasca da bagno. Una nuova ringhiera davanti alla casa assicura che possa ancora fare le scale per l'ingresso.

Gli adattamenti sono costati diverse migliaia di franchi. Le spese sono a loro carico. In realtà avrebbero bisogno di un letto medicalizzato per 2'000 franchi, ma al momento i soldi sono troppo pochi.

Inoltre, la vasca da bagno deve lasciare il posto a una doccia moderna, probabilmente il progetto più costoso finora.

La pazienza lo aiuta

Ma a prescindere da ciò che succederà, i due restano uniti. «Abbiamo vissuto molte cose insieme in questo breve periodo», dice Christine. Si alza e prende un album fotografico dalla mensola del soggiorno. Sulla copertina c'è scritto: immagini dal Nepal.

All'epoca, Willy era incaricato di addestrare le guide alpine locali e Christine, in qualità di pasticcera, aveva il permesso di viaggiare con lui per mostrare come i piatti occidentali potessero essere facilmente ricreati sulle alture dell'Himalaya. Dopo tutto, molti degli escursionisti provenivano dall'Europa.

Le foto mostrano i dolci appena sfornati, l'insegnamento di Willy e le strade di Kathmandu, la capitale del Nepal. Una foto mostra una torta con glassa bianca e la scritta «Happy Nice Training Aktiv Ferien AG» in glassa rossa. La torta è stata preparata come sorpresa per Christine e Willy.

«Non c'era mai nulla che Willy non potesse fare», dice Christine. Faceva sempre tutto da solo e aiutava molto in casa: «Asciugare i piatti, lavare i panni, stendere la biancheria: non era mai quello che stava seduto a guardare».

La malattia, che lo limita fortemente, probabilmente ora lo renderà ancora più difficile.

Ma la pazienza, dice Willy, è qualcosa che ha sempre avuto. Anche durante i suoi tour in montagna, quando le tempeste li trattenevano al campo base per giorni e giorni, lui se ne stava semplicemente sdraiato nella sua tenda, guardando una foto di Christine e di suo figlio, mentre gli altri ascoltavano musica o leggevano libri.

«Avevo anche della musica con me, ma non ne ho mai avuto bisogno. Studiavo quello che avrei potuto fare una volta tornato a casa».

Questa pazienza lo aiuta anche nell'affrontare la SLA e nella vita di tutti i giorni. «Spesso mi siedo e guardo fuori dalla finestra, per ore. E ogni volta scopro qualcosa di nuovo. Posso vivere con questo», dice.

L'ultima volta che è salito su una cima è stato due anni fa e non ha bisogno di salirci di nuovo. Tiene anche un diario ogni giorno. «Scrivo ancora, ma è sempre più difficile. Le mani mi tremano, la scrittura è diventata confusa».

Per il resto, i due trascorrono molto tempo insieme. «Apprezzo molto il fatto che possiamo stare insieme. È bello», dice.

Willy morirà di SLA

La SLA è attualmente incurabile. Tra qualche anno, anche Willy morirà a causa della malattia. In media, i malati vivono dai tre ai cinque anni dopo l'esordio, ma alcuni sviluppano la malattia così lentamente che sopravvivono molto più a lungo, in rari casi anche più di un decennio.

«Mi preoccupo molto più di Willy», dice Christine. Senza di lei, probabilmente non avrebbe ancora un testamento biologico. Si tratta di un documento che indica quali misure mediche si vogliono o si rifiutano nel caso in cui non si possa più decidere da soli.

«Sono io che rimango sola quando Willy non c'è più», dice Christine. «Per questo voglio essere in grado di rappresentare esattamente ciò che lui vuole davvero».

Fa una pausa e poi dice: «Spesso chiedo a Willy cosa vuole e allo stesso tempo penso: ehi no, di cosa stiamo parlando?». Questa, dice Willy, è la triste realtà.

I due hanno anche parlato del suo funerale. Non vuole una tomba, non una grande fanfara. Vuole essere disperso da qualche parte nel quartiere. Christine sorride. «Dire addio non è mai stata una mia abitudine. Per me è molto importante quello che Willy vuole», dice.

E come è tipico di Willy, alla fine trova parole concilianti. Come ha sempre fatto e come probabilmente continuerà a fare: «Sono ancora qui. Nessuno sa per quanto tempo ancora. Ma ho avuto una bella vita: ho sperimentato molto, ho visto molto. La cosa più importante è stata fatta».

Conoscete qualcuno che ha la SLA o ne siete affetti voi stessi? Qui potete trovare supporto e ulteriori informazioni.