Diversi «Vita da vampiro»: Oliver deve evitare a tutti i costi la luce solare
Nonostante sia affetto da una malattia rara, Oliver Kei malgrado tutto si gode la vita. Il bambino di sette anni non può esporsi al sole.
Immagine: Bulls | SWNS.com
Oliver Kei non ha ancora un cancro alla pelle, ma la maggior parte dei pazienti che soffrono di xeroderma pigmentosum durante l'adolescenza svuluppano questo tipo di tumore.
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La luce del sole fa scolorire la pelle di Oliver e provoca arrossamenti eccessivi.
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Per le uscite e lo svago, la famiglia Kei preferisce la sera e la notte.
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Quando Oliver passeggia per la strada con i suoi vestiti protettivi, gli adulti gli chiedono spesso se sia già arrivato Halloween. Oggi, il bambino prende queste battute con ironia.
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Oliver non considera il suo costume come un fardello: «Mi protegge soltanto. E a scuola, ormai, tutti si sono abituati.»
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E quando il sole tramonta, può addirittura farsi un bagno al mare.
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Oliver adora vedere arrivare le vacanze: infatti, in questo periodo, tutta la famiglia può andare a dormire a tarda ora.
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A casa, i Kei hanno dovuto dotare tutte le finestre di una pellicola protettiva contro i raggi UV.
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Lo xeroderma pigmentosum (XP) è una malattia rarissima: quando è arrivata la diagnosi, la madre di Oliver ha avuto «l’impressione di essere travolta da un treno in corsa». «È stato davvero strano, non sapevo che si potesse essere allergici alla luce del sole.»
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Per suo figlio, convivere con questa malattia è ormai diventato cosa banale. «Mi ispira», rivela Noelle. «Lo gestisce bene e naturalmente.»
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Nonostante sia affetto da una malattia rara, Oliver Kei malgrado tutto si gode la vita. Il bambino di sette anni non può esporsi al sole.
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Oliver Kei non ha ancora un cancro alla pelle, ma la maggior parte dei pazienti che soffrono di xeroderma pigmentosum durante l'adolescenza svuluppano questo tipo di tumore.
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La luce del sole fa scolorire la pelle di Oliver e provoca arrossamenti eccessivi.
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Per le uscite e lo svago, la famiglia Kei preferisce la sera e la notte.
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Quando Oliver passeggia per la strada con i suoi vestiti protettivi, gli adulti gli chiedono spesso se sia già arrivato Halloween. Oggi, il bambino prende queste battute con ironia.
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Oliver non considera il suo costume come un fardello: «Mi protegge soltanto. E a scuola, ormai, tutti si sono abituati.»
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E quando il sole tramonta, può addirittura farsi un bagno al mare.
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Oliver adora vedere arrivare le vacanze: infatti, in questo periodo, tutta la famiglia può andare a dormire a tarda ora.
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A casa, i Kei hanno dovuto dotare tutte le finestre di una pellicola protettiva contro i raggi UV.
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Lo xeroderma pigmentosum (XP) è una malattia rarissima: quando è arrivata la diagnosi, la madre di Oliver ha avuto «l’impressione di essere travolta da un treno in corsa». «È stato davvero strano, non sapevo che si potesse essere allergici alla luce del sole.»
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Per suo figlio, convivere con questa malattia è ormai diventato cosa banale. «Mi ispira», rivela Noelle. «Lo gestisce bene e naturalmente.»
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Oliver Kei, 7 anni, è un bimbo molto speciale. Il piccolo è, infatti, affetto da una rara malattia, lo xeroderma pigmentosum (XP), che colpisce un bambino su un milione, costringendolo ad evitare la luce solare.
Vacanze estive in spiaggia? Pomeriggi trascorsi giocando a calcio con gli amici? Tutto ciò non fa per Oliver. Originario della cittadina di Quartz, in California, il piccolo vive come un vampiro, costretto ad evitare a tutti i costi la luce del sole.
Nelle persone affette da xeroderma pigmentosum, la luce del sole provoca gravi problemi cutanei. Il corpo, infatti, non è in grado di riparare i danni causati dal sole. In pazienti XP il rischio di sviluppare un cancro della pelle è circa 1000 volte più alto rispetto alle altre persone.
Oliver aveva 18 mesi quando gli fu diagnosticata la malattia. Sua madre Noelle Kei (45) aveva scoperto numerose macchie rosse piuttosto profonde sul suo corpo. «Ho sempre cercato di proteggere Oliver con crema solare e abiti appropriati», ha ricordato la madre, in un'intervista rilasciata al «Daily Mirror».
La diagnosi ha chiaramente sconvolto la vita della famiglia. Noelle cuce del tessuto supplementare anti-UV all'interno dei vestiti di Oliver, le finestre della casa sono ricoperte da una pellicola speciale, al bimbo viene spalmato ogni due/tre ore uno spesso strato di crema protezione totale. E quando esce di casa, deve indossare una visiera di plastica.
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