«C'est le cauchemar absolu» Un professeur de l'EPFZ et son fils anéantis par le Covid Long

Un professeur de l'EPFZ et son fils souffrent d'une forme extrême de Covid Long. Ils donnent un aperçu de leur quotidien, marqué par les revers et l'épuisement.

Comme Otmar Hilliges ne supporte même pas la lumière sur le mur de sa chambre obscurcie, il porte un bandeau sur les yeux lorsqu'il reçoit la visite du «Tages-Anzeiger». Cela fait presque six mois que Hilliges est allongé ici. Le professeur d'informatique à l'EPFZ est tellement épuisé qu'il parvient à peine à sortir de sa chambre.

Il prend ses repas allongé dans son lit et ne peut plus avoir d'activités professionnelles ou amicales depuis qu'il souffre du syndrome de Covid Long. L'homme résume son calvaire: «C'est un cauchemar absolu».

Son fils Kai, âgé de onze ans, souffre du même mal. Il ne peut plus se tenir debout et a même dû être porté à travers l'appartement pendant un certain temps. Il n'est plus allé à l'école depuis plus d'un an.

TémoignageIl perd la mémoire à cause du Covid Long: «Je disparaissais»

Tout a commencé en janvier 2022, le jour même où son fils Kai devait être vacciné, lui et son frère ont contracté le Covid. Peu après, le père est également infecté. Fièvre, maux de tête et douleurs articulaires disparaissent au bout de quelques jours, la maladie semble être surmontée.

Des tas d'examens, en vain

Quelques mois plus tard, Kai a de nouveau des maux de tête et des vertiges. Les symptômes sont faibles et passent, mais reviennent régulièrement. Finalement, ils deviennent plus forts et plus persistants. A l'école, il a de plus en plus de mal à se concentrer, sa démarche devient plus traînante.

Attentifs et impliqués, les parents font examiner leur fils pour toutes sortes de choses. Mais c'est une fausse alerte : aucun foyer d'inflammation ni aucune tumeur ne sont décelés. En octobre 2022, Kai est atteint une deuxième fois du Covid. Dès lors, son état de santé se dégrade à vue d'œil.

Lorsqu'en janvier 2023, il contracte à la fois le coronavirus et la grippe, il doit se rendre à l'hôpital. Il ne peut plus monter les escaliers, ce qui est particulièrement pénible pour la famille, qui vit dans un appartement loué au quatrième étage d'un immeuble sans ascenseur sur le Zürichberg. L'enfant a besoin d'aide 24 heures sur 24.

«J'ai eu l'impression que tout mon système s'écroulait»

Quelques mois après l'infection, le père ne se sent pas non plus complètement rétabli. Il est souvent fatigué et ses muscles sont douloureux. En janvier 2023, il contracte lui aussi une nouvelle fois le Covid. Après quelques jours, la maladie est passée, mais des troubles persistent. Des problèmes cognitifs s'y ajoutent.

En effet, lors d'un cours magistral, il ne se souvient soudain plus de termes techniques courants. Finalement, le 24 mars 2023 arrive. Après une sortie en VTT et une visite le soir, Hilliges se sent plus mal que jamais. Il a des maux de tête lancinants et des sueurs froides. «J'avais l'impression que tout mon système allait s'écrouler», confie-t-il au «Tages-Anzeiger».

Depuis, il est en congé maladie. Le fils et le père ont été diagnostiqués avec l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (ME/CFS). Il s'agit d'une maladie qui est souvent la conséquence de la mononucléose infectieuse, d'une grippe ou de Covid Long.

«Il n'y a guère de soutien extérieur,» explique son épouse Amy, qui a réduit son temps de travail en tant que rédactrice dans une entreprise de technologie et travaille désormais presque exclusivement à la maison.

Kai a fait de gros progrès depuis les vacances d'été 2023. Il peut ainsi se rendre de temps en temps à l'école en fauteuil roulant pour y retrouver ses camarades de classe. Le père, Otmar Hilliges, est dans une situation différente. Chez lui, la situation ne cesse de se dégrader. Mais il n'a pas perdu espoir. Il est surpris de constater qu'il est toujours aussi stable psychologiquement. «Je n'ai pas perdu ma motivation intérieure», dit-il.