Le CHUV devient un Centre pour les maladies rares

ATS

3.6.2020 - 11:54

Le Centre pour maladies rares du CHUV devient «un point d’entrée clairement défini pour les patients sans diagnostic établi» (archives).
Source: KEYSTONE/KEYSTONE POOL REUTERS/DENIS BALIBOUSE

Reconnu par la Coordination nationale des maladies rares (kosek), le CHUV de Lausanne deviendra dès cet été l’un des six Centres pour maladies rares en Suisse. Les autres se trouvent à Genève, Zurich, Bâle, Berne et St-Gall.

Le Centre pour maladies rares du CHUV devient ainsi un point d’entrée clairement défini pour les patients sans diagnostic établi, en complément au Portail romand d’information sur les maladies rares, a indiqué mercredi l'établissement dans un communiqué.

Initiée dès 2013 en collaboration avec les Hôpitaux universitaires de Genève, cette plateforme de renseignement et d’orientation est destinée aux personnes atteintes de maladies rares, à leurs proches et à leurs médecins traitants.

Elle offre aux patients qui présentent des symptômes inexpliqués la possibilité de fixer une consultation d’évaluation, avant d’être orientés vers les médecins les plus adaptés. Ces experts en pédiatrie, en neurologie ou en génétique notamment, travaillent tous en étroite collaboration afin d’assurer un suivi optimal.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Chroniques, sévères et invalidantes, ces affections complexes touchent en Suisse près de 600'000 patients qui doivent souvent attendre longtemps avant d’obtenir un diagnostic précis. Ce processus nécessite des examens chez de nombreux médecins spécialisés.

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