Santé La prise en charge des maladies rares doit être améliorée

Plus d'un demi-million de personnes souffrent d'une maladie rare en Suisse et leur prise en charge pose des défis au système de santé suisse. Le Conseil fédéral estime qu'il est nécessaire de créer des structures spécialisées pour la prise en charge de ces personnes.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche au maximum 5 personnes sur 10'000. Entre 6000 et 8000 maladies de ce type sont dénombrées dans le monde. Le Conseil fédéral a examiné dans un rapport, publié mercredi, les modifications légales et le cadre financier nécessaires pour améliorer la situation dans ce domaine.

Il y reconnaît la nécessité de créer des structures spécialisées pour une prise en charge adéquate. Les soins dispensés aux personnes atteintes d’une maladie rare et la transmission d’informations, aux patients et aux professionnels, sont particulièrement importants.

Centres de diagnostic reconnus

Le Conseil fédéral salue en ce sens le travail accompli par la Coordination nationale des maladies rares (kosek). Cette dernière a publié en 2020, une première liste des centres de diagnostic reconnus qui travaillent sur plusieurs maladies. Cette liste devrait être étendue avec des centres de référence faisant partie d’un réseau.

Les fournisseurs de prestations et les cantons participent au processus de reconnaissance des centres coordonné par la kosek. Ce processus, qui repose sur une base volontaire, devra être observé, et s'il ne fonctionne pas, il sera nécessaire de réfléchir à une éventuelle base légale fédérale, note le gouvernement.

Création d'une base légale ?

Le Conseil fédéral va par ailleurs examiner la possibilité de créer une base légale pour financer les activités de conseil et dʼinformation menées par les associations de patients, qui manquent souvent de ressources financières. Les personnes atteintes de maladies rares et les professionnels de la santé ont besoin dʼinformations médicales mais aussi juridiques, administratives, sociales, scolaires et professionnelles.

Les maladies rares sont majoritairement d’origine génétique, mais certaines ont d’autres causes, comme des infections ou des troubles auto-immunes. La plupart restent inexpliquées et peuvent souvent être mortelles ou entrainer une invalidité chronique. Pour la grande majorité de ces maladies, il n’existe actuellement aucune perspective de guérison.