La Suisse doit-elle revoir sa stratégie des données? 

Valérie Passello

9.4.2021

Pour Monique Lehky Hagen, co-présidente de la Conférence des sociétés Cantonales de Médecine (CCM), la manière de collecter et de présenter les données utilisée dans notre pays rend impossible la comparaison entre la première, la deuxième et la troisième vague de la crise sanitaire. Les changements actuels de la stratégie de tests du COVID mettraient à mal la possibilité d’anticiper correctement l’évolution future de la pandémie. 

Valérie Passello

9.4.2021

«Nous assistons à des frustrations diverses qui s'accumulent de part et d'autre et cela nous peine de voir que nous évoluons vers une société qui perd son orientation et sa confiance dans le monde scientifique et politique», alerte la co-présidente de la Conférence des sociétés Cantonales de Médecine.
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Depuis l’arrivée dans nos vies du coronavirus il y a maintenant plus d’un an, les citoyens, tout comme le corps médical, ont dû s’adapter à des consignes changeantes basées sur des données lacunaires, des incertitudes et des remises en question constantes. La crise actuelle pourrait amener l’être humain à développer ses compétences, à s’adapter, à apprendre de ses erreurs, à les comprendre et à s’améliorer, comme dans toute situation nouvelle.

Mais pour Monique Lehky Hagen, la crise pandémique «met en lumière aussi tous les problèmes de notre système et notre manque de littératie sociétale» qui entravent ce processus. Elle évoque notamment le «chaos des chiffres» en Suisse et au niveau mondial, qui empêche de répondre de façon adéquate aux questions légitimes que nous nous posons alors que nous devrions disposer de données nuancées pour mieux comprendre ce virus qui se présente de façon très différente selon les patients qui le contractent.



Face à la complexité de la crise et à des données peu compréhensibles, la co-présidente de la CCM et présidente de la Société médicale du Valais observe une tendance générale: «Des polarisations éclatent un peu dans tous les coins. Nous assistons à des frustrations diverses qui s'accumulent de part et d'autre et cela nous peine de voir que nous évoluons vers une société qui perd son orientation et sa confiance dans le monde scientifique et politique. Si cette crise ne se résout pas rapidement, il deviendra de plus en plus difficile de gérer la situation.»

La théorie des «Smarties»

Pour Monique Lehky Hagen, la pénurie de tests lors de la première vague a conduit à un comportement de dépistage très ciblé : «On ne testait alors que les personnes à risque qui présentaient des symptômes forts et un haut risque d’hospitalisation», rappelle-t-elle.

Afin d’imager son propos, la doctoresse compare la population à une boîte de Smarties. «Au début, on analysait uniquement les Smarties rouges, les chiffres ne reflétaient donc que cette partie de la ‘boîte de bonbons’. Et c’est justement celle qui nous intéresse, puisque c’est celle qui est susceptible d’entraîner des hospitalisations et un confinement».

«Les médecins de famille peuvent fournir des informations très importantes, bien plus larges que de simples statistiques»

Monique Lehky Hagen

En été 2020, la Suisse étant désormais suffisamment nantie en matière de tests, ceux-ci se sont étendus à une plus large frange de personnes, avec un profil de risque différent. «En observant les graphiques de la Confédération, on s’aperçoit que tous les ‘cas’ apparaissent dans la même courbe. Pourtant, on ne peut pas comparer les données de la première et de la deuxième vague, puisque ce maintenant, on analyse toutes les couleurs de Smarties avec des proportions fluctuantes de Smarties rouges», s’insurge la doctoresse.

L’arrivée des autotests change une troisième fois la donne : «Voilà que l’on modifie à nouveau toutes les références. Les gens vont se tester tous seuls, ce qui va encore rajouter des couleurs de Smarties, mais certains ne s’annonceront plus et nous perdrons des rouges, les symptomatiques à risque qui allaient se faire tester jusqu’ici dans des structures appropriées.»



La co-présidente de la CCM se désole: «Il manque une stratégie de relève de données consistante, proactive et de qualité suffisante qui serait indispensable pour permettre des prévisions utiles. Malgré cela, on utilise tout de même ces données pour faire des prévisions sophistiquées. »

«Un milliard jeté par la fenêtre»

Depuis le 7 avril, des autotests sont disponibles en pharmacie, une nouvelle offre qui coûte un milliard de francs à la Confédération et qui s’inscrit dans sa stratégie de dépistage massif visant à endiguer la propagation du virus dans le pays.

Si l’intention est louable, Monique Lehky Hagen estime pour sa part que la mesure peut s’avérer contre-productive et même induire en erreur une population mal informée: «Pour moi, c’est un milliard jeté par la fenêtre. Ces tests présentent des marges d’erreur considérables selon le contexte de l’utilisation. Une personne qui perd son odorat va peut-être obtenir un résultat négatif et sera rassurée. Pourtant la perte soudaine d’odorat dans le contexte actuel est un signe qui ne trompe pas: cette personne aura donc bien contracté le virus, mais pensera que ce n’est pas le cas.»



Il est ainsi crucial de prévenir les Suisses : en cas de symptômes, même si un autotest est négatif, un isolement est recommandé, ainsi qu’un test PCR ad hoc. Sur son site internet, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) relève d’ailleurs la fiabilité moindre des autotests par rapport aux tests PCR. «Il est judicieux d'utiliser un autotest avant une rencontre qui a lieu de toute façon (par exemple avant un barbecue à l'extérieur ou avant une séance d'entraînement dans un club de sport pour jeunes) et celui-ci doit être effectué immédiatement avant cette rencontre», précise-t-il.

Impliquer les médecins de famille

Elle-même médecin de famille à Brig-Glis en Valais, Monique Lehky Hagen se montre critique face à un système «hospitalo-centré», qui, à son avis, ne donne pas suffisamment la parole à ces praticiens de terrain, pourtant en première ligne: «Il y a tellement de potentiel dans le domaine ambulatoire. La patientèle fait confiance aux médecins de famille et ces derniers connaissent bien les personnes qui fréquentent leur cabinet. Ils peuvent fournir des informations très importantes, bien plus larges que de simples statistiques, qui permettraient d’amener des nuances dans les chiffres, ainsi que des éléments utiles pour éviter d’être débordés aux urgences par la suite.»

Des projets de recherche dans le domaine ambulatoire au sujet des soins et des traitements apportés aux patients de façon précoce, avec une prise en compte globale de leur profil médical, permettrait ainsi d’améliorer les connaissances de tous.

«Redevenir humble»

En juillet 2020 déjà, un appel à une campagne nationale urgente de littératie des données (réd. capacité à collecter, gérer, évaluer et appliquer les données de manière critique) était lancé par une cinquantaine de médecins, statisticiens et personnalités de différentes professions. «En plein milieu d'une crise aux proportions énormes, nous dépendons urgemment de données et de statistiques dignes de confiance et de bonne qualité. Au lieu de cela, nous faisons face à une marée de données et d'informations dans laquelle nous risquons de nous noyer», prévenait notamment le texte.

Interpellé par le Conseil des Etats, le Conseil fédéral répondait en novembre dernier avoir «déjà mis en place» suffisamment de mesures visant à la maîtrise des données. Mais Monique Lehky Hagen déplore : «Le Conseil Fédéral a confondu les concepts de digitalisation et de littératie des données. La Suisse fait de grands efforts sur la numérisation, sans se préoccuper suffisamment de la littératie des données. C’est un peu comme si l’on apprenait aux gens à taper à la machine alors qu’ils ne savent ni lire ni écrire. Nous savons utiliser les machines, sans cultiver notre esprit critique. Et cela me fait très peur.»

La doctoresse s’est en outre penchée sur la question des données concernant la pandémie que nous vivons en présentant à l’OFSP, à la fin janvier 2021, un projet baptisé «Covid-Sentinella-plus». L’idée étant d’instaurer un partenariat de tous les acteurs du terrain, politiques, statisticiens, médecins et patients, pour une récolte de données à valeur ajoutée, qui permettrait une analyse critique et constructive.

«Il ne s’agit pas de culpabiliser qui que ce soit sur ce qui a été fait jusqu’ici, mais de redevenir humble et de se demander ce que l’on sait, ce que l’on ignore et comment on peut agir ensemble. L’arrivée des autotests serait une opportunité de repartir sur des nouvelles bases», résume-t-elle.