Bundesrat Spezielle Strukturen für Menschen mit seltenen Krankheiten schaffen

Für eine angemessene Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten müssen aus Sicht des Bundesrats spezielle Strukturen geschaffen werden. Zudem soll geprüft werden, wie die Beratungs- und Informationstätigkeit von Patientenorganisationen finanziert werden soll.

Betroffene von seltenen Krankheiten erhalten seit Sommer 2020 in anerkannten und speziellen Diagnosezentren in Zürich, Basel, Bern, St. Gallen, Lausanne und Genf schnellere Hilfe und raschere Diagnosen. Hinzukommen sollen Referenzzentren mit angeschlossenen Netzwerken.

Derzeit erfolgt der Anerkennungsprozess von solchen Diagnosezentren auf freiwilliger Basis durch die Nationale Koordination seltene Krankheiten (Kosek) zusammen mit den Kantonen und zuständigen Leistungserbringern. Falls der auf Freiwilligkeit beruhende Prozess nicht genüge, müsse geprüft werden, ob es dafür ein Bundesgesetz brauche, schreibt der Bundesrat in einem am Mittwoch verabschiedeten Bericht.

Im Bericht stellt der Bundesrat zudem fest, dass die Patientenorganisationen nicht genügend finanziellen Mittel hätten, um Informationen zum Thema aufzubereiten und zu verbreiten. Es müsse daher überprüft werden, ob es dafür rechtliche Grundlagen brauche. Sowohl Betroffene als auch Gesundheitsfachpersonen seien auf medizinische, rechtliche, administrative, soziale, schulische und berufliche Informationen angewiesen.

Der vom Bundesrat verabschiedete Bericht geht auf ein Postulat der Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) zurück. Der Bericht prüft die erforderlichen gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen, um die Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten zu verbessern.

In der Schweiz leiden mehr als 500'000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie höchstens fünf von 10'000 Menschen betrifft und lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend ist.