Trotz seiner seltenen Krankheit geniesst Oliver Kei das Leben. Der Siebenjährige darf sich nicht der Sonne aussetzen.
Bis jetzt hat Oliver Kei noch keinen Hautkrebs: Aber die meisten XP-Patienten erkranken als Teeanger daran.
Das Sonnenlicht verursacht bei Oliver starke Hautverfärbungen und exzessive Sommersprossen.
Familie Kei verlegt ihre Freizeitaktivitäten in die Abend- und Nachtstunden.
Wenn Oliver mit seiner Schutzkleidung durch die Strassen geht, fragen ihn vor allem Erwachsene, ob es denn schon Halloween sei. Der Junge nimmt es mittlerweile mit Humor.
Oliver empfindet seinen Anzug nicht als Belastung: «Er schützt mich halt. Und in der Schule haben sich auch alle dran gewöhnt.»
Und wenn die Sonne untergeht, kann er sogar ins Meer srpingen.
Oliver freut sich besonders auf die Ferien: Dann bleibt die ganze Familie regelmässig bis spät in die Nacht wach.
Zu Hause mussten die Keis alle Fenster mit UV-Schutzfolie ausstatten.
Xeroderma pigmentosum (XP) ist eine sehr seltene Krankheit: Olivers Mutter fühlte sich bei der Diagnose «wie von einem Zug überfahren». «Das war total bizarr, ich wusste nicht, dass man auf Sonnenlicht allergisch sein kann.»
Für ihren Sohn ist das Leben mit XP zur Normalität geworden. «Er inspiriert mich», sagte Noelle. «Weil er so gut und natürlich damit umgeht.»
Mondjunge: Dieses Kind verträgt keine Sonne
Trotz seiner seltenen Krankheit geniesst Oliver Kei das Leben. Der Siebenjährige darf sich nicht der Sonne aussetzen.
Bis jetzt hat Oliver Kei noch keinen Hautkrebs: Aber die meisten XP-Patienten erkranken als Teeanger daran.
Das Sonnenlicht verursacht bei Oliver starke Hautverfärbungen und exzessive Sommersprossen.
Familie Kei verlegt ihre Freizeitaktivitäten in die Abend- und Nachtstunden.
Wenn Oliver mit seiner Schutzkleidung durch die Strassen geht, fragen ihn vor allem Erwachsene, ob es denn schon Halloween sei. Der Junge nimmt es mittlerweile mit Humor.
Oliver empfindet seinen Anzug nicht als Belastung: «Er schützt mich halt. Und in der Schule haben sich auch alle dran gewöhnt.»
Und wenn die Sonne untergeht, kann er sogar ins Meer srpingen.
Oliver freut sich besonders auf die Ferien: Dann bleibt die ganze Familie regelmässig bis spät in die Nacht wach.
Zu Hause mussten die Keis alle Fenster mit UV-Schutzfolie ausstatten.
Xeroderma pigmentosum (XP) ist eine sehr seltene Krankheit: Olivers Mutter fühlte sich bei der Diagnose «wie von einem Zug überfahren». «Das war total bizarr, ich wusste nicht, dass man auf Sonnenlicht allergisch sein kann.»
Für ihren Sohn ist das Leben mit XP zur Normalität geworden. «Er inspiriert mich», sagte Noelle. «Weil er so gut und natürlich damit umgeht.»
Oliver Kei ist ein ganz besonderer Junge, ein Kind, das es nur einmal unter einer Millionen gibt. Der Siebenjährige ist ein «Mondkind»: Oliver leidet an der seltenen Krankheit Xeroderma pigmentosum (XP) und muss das Sonnenlicht vermeiden.
Sommerurlaub am Strand? Nachmittags raus auf den Spielplatz? Für Oliver ist das unmöglich. Der Junge aus dem Städtchen Quartz in Kalifornien lebt das Leben eines kleinen Vampirs und muss die Sonne um jeden Preis meiden.
Bei Menschen mit Xeroderma pigmentosum, auch Mondscheinkrankheit genannt, verursachen Sonnenstrahlen schwere Hautstörungen. Der Körper kann Schäden, die durch das Sonnenlicht verursacht werden, nicht reparieren. Das Risiko, an Hautkrebs zu erkranken, ist bei XP-Patienten etwa 1000 Mal höher als bei anderen Menschen.
Oliver war 18 Monate alt, als die Krankheit bei ihm diagnostiziert wurde. Seine Mutter Noelle Kei (45) entdeckte ziemlich viele und ziemlich dunkle Sommersprossen. «Dabei hatte ich immer sehr darauf geachtet, Oliver mit Sonnencreme und passender Kleidung zu schützen», erinnert sie sich im «Daily Mirror».
Die Diagnose hat die Familie natürlich vor riesige Herausforderungen gestellt. Noelle näht in Olivers Kleidung zusätzliche UV-Schutz-Stoffe ein, die Fenster ihres Hauses sind mit einer speziellen Schutzfolie beklebt, ihr Sohn wird alle paar Stunden mit einer extradicken Ladung Sunblocker eingecremt und eingepudert. Wenn Oliver rausgeht, muss er einen Plastikvisier tragen.
So schwierig das Leben auch ist, Familie Kei versucht Oliver ein Leben zu ermöglichen, das so normal wie möglich ist. Auch wenn es sich erst nach Sonnenuntergang abspielt. «Ich liebe es, wenn es dunkel wird», sagt Oliver selbst. «Dann kann ich meine Schutzkleidung ablegen und auch mal draussen spielen.»
Selbst im Winter geht die ganze Familie abends noch auf den Spielplatz. «Manchmal nehmen wir LED-Leuchten mit, um abends noch eine Runde Fussball zu spielen.»
In der Schule ist Olivers Erkrankung bekannt, die Kids würden ganz normal mit ihrem Mitschüler umgehen, sagen die Keis. «Oliver ist zum Glück ein sorgloses Kind», freut sich seine Mutter. «Das macht es viel einfacher, mit seinem Schicksal umzugehen.»
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