Kommerzielle Angebote Gentests bleiben gesetzlich in der Grauzone

Gentests boomen – auch in der Schweiz. Die Stiftung für Technologiefolgen-Abschätzung TA-Swiss hat sich mit Chancen und Risiken von DNA-Tests befasst und Handlungsempfehlungen formuliert.

23andMe, iGENEA oder ProGenom: Diese kommerziellen Anbieter versprechen ihren Kunden anhand einer Speichelprobe herauszufinden, woher sie stammen, ob sie bisher unbekannte Verwandte haben oder welches Diät- und Sportprogramm am besten zu ihnen passt.

Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die für die Studie von TA-SWISS interviewt wurden, bewerten Gentests, die sich direkt an die Kundschaft wenden, mehrheitlich als Spielerei. Dennoch sollten diese Tests nicht pauschal als Unterhaltung oder unproblematisch gerahmt werden, so die Autoren.

Medizinische Aussagen aus Lifestyle-Tests

Anbieter sollten laut den Autoren klar angeben, welche Aussagen wissenschaftlich abgesichert und welche eher spekulativer Natur sind. Auch Konsumentenschutzorganisationen sollten die Kundschaft unabhängig aufklären, welche Limitationen, Chancen und Risiken solche Gentests bergen.

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Zwar dürfen freie Anbieter nur ein klar definiertes Gebiet analysieren, doch Kundinnen und Kunden können die Rohdaten der Tests anfordern und sie nachträglich neu auswerten lassen. So liessen sich aus Lifestyle-Tests doch medizinische Aussagen ableiten, hiess es in einer Mitteilung von TA-Swiss.

Dies, obwohl die DNA-Gesetzesrevision, die voraussichtlich 2021 in Kraft treten wird, den freien Zugang zu medizinischen Tests ausschliesst, wie die Autoren der Studie betonen. Die Tatsache, dass eine klare Abgrenzung zwischen medizinischen und nicht-medizinischen Gentestes nicht möglich sei, bleibe also bestehen.

Problematische Verbote

Mit der Gesetzesrevision dürfen Anbieter nur noch jene Angaben liefern, die im Rahmen frei erhältlicher Tests erlaubt sind. Die anderen Informationen müssten sie zurückhalten. Das könne aber problematisch sein, etwa, wenn in den Daten Hinweise auf eine mögliche, therapierbare Krankheit gefunden würden. Die Autoren empfehlen für solche Situationen deshalb Ausnahmen zu erlauben.

Die Autoren kritisieren ebenfalls, dass Anbieter ihre Kundinnen und Kunden oft alleine lassen, falls sie durch Testergebnisse verunsichert sind. TA-SWISS empfiehlt deshalb, dass die Anbieter ihre Kunden besser beraten und Kontaktmöglichkeiten bereitstellen sollen. Ebenfalls sollen Kunden explizit zustimmen müssen, ob ihre Daten etwa an Pharmaunternehmen oder Forschungsinstitute weitergegeben werden dürfen.

Auf den Spuren des Täters

Auch in der forensischen Ermittlungsarbeit können Gentests wichtige Hinweise liefern, indem sich mit ihnen ein Täterprofil erstellen lässt. In der Schweiz dürfen bisher nur nach Übereinstimmungen in vorhandenen Gendatenbanken gesucht werden. Doch auch das DNA-Profil-Gesetz wird derzeit revidiert und soll künftig die sogenannte DNA-Phänotypisierung ermöglichen, um Hinweise etwa auf die Grösse oder die Haar- und Augenfarbe des Täters zu finden.

Gemäss der Studie sind diese Ergebnisse aber nicht eindeutig. So bestehe die Gefahr, dass unschuldige Personen ins Visier der Ermittlungen gerieten. TA-Swiss empfiehlt deshalb, diese Anwendung nur in besonders schweren Fällen einzusetzen.