Vermächtnis Das letzte Tabu – über das Sterben reden

Nach ihrer dritten Krebsdiagnose schrieb Kathryn Schneider-Gurewitsch kurz vor ihrem Tod ein Buch über Ärzte, Therapien und den Umgang mit Schwerkranken in unserer Gesellschaft.

Als Kathryn Schneider-Gurewitsch zum dritten Mal an Krebs erkrankt, weiss sie, dass er diesmal unheilbar ist. Es wird ihr klar, dass sie nicht mehr lange zu leben hat. Wie viele Menschen wünscht sie sich einen guten Tod. Aber was heisst das konkret, wenn es dem Ende zugeht?

Sie beginnt ihre Erfahrungen als Ärztin, die jetzt eine Patientin ist, niederzuschreiben. Als Fachfrau, die beide Seiten kennt, geht sie den wichtigen Fragen am Lebensende nach: Was wünschen sich Sterbende, und was erleben sie in Realität? Wie sterben Ärztinnen und Ärzte selbst? Was verhindert, dass sich Arzt und Patient am Lebensende verstehen?

Sie erörtert sinnlose und nutzlose Therapien, das Machbare und das Bezahlbare, die Patientenverfügung, den assistierten Suizid, die Nöte der Patienten wie der Ärzte. Und sie beschreibt, was Menschen auf dem Weg in den Tod hilft.

Das Buch «Reden wir über das Sterben» hat einen Informationswert und eine Authentizität, die seinesgleichen suchen, und das Buch macht Mut, sich mit diesen letzten Fragen auseinanderzusetzen.

«blue News» publiziert exklusiv das Kapitel «Der lange Weg zum guten Sterben». Es handelt sich hier um einen originalen Textauszug aus dem Buch «Reden wir über das Sterben». Deshalb erfolgten keine Anpassungen gemäss «blue News».

Der lange Weg zum guten Sterben

Bis ins 20. Jahrhundert hinein musste gar nicht darüber nachgedacht werden: Wir starben in den eigenen vier Wänden. David Rothman beschreibt in seinem Artikel «Wo wir sterben» im New England Journal of Medicine, wie in New England vor dem Bürgerkrieg der Tod Tuberkulosekranker begleitet wurde. In eng vernetzten Gemeinschaften von Familien, Nachbarn, Freunden und Pfarrern wurden Sterbende begleitet. Ärzte – war einmal klar, dass das Leben dem Ende zuging – waren nur peripher eingebunden. Rothman beschreibt, wie die Norm, zu Hause zu sterben, sich durch alle gesellschaftlichen Transformationen, wie Immigration und Verstädterung, hindurch behauptete. Einzig die Mittellosen, die weder Freunde noch Familie hatten, starben in öffentlichen Spitälern.

Nachdem Robert Koch den Erreger der Tuberkulose entdeckt hatte, wurden die Patienten – oft gegen ihren Willen – isoliert und nur zum Sterben nach Hause gelassen. Erst im 20. Jahrhundert, als die medizinische Forschung die Spitäler verwandelte und in der Lage war, Patienten zu heilen, begannen die Menschen freiwillig ins Spital zu gehen. 1949 zum Beispiel sind nur 40 Prozent der über 65-Jährigen im Spital gestorben. Ende der 1970er-Jahre starben bereits 50 Prozent im Spital und nur noch 15 Prozent zu Hause. Die restlichen 35 Prozent sind offenbar in Pflegeheimen oder ähnlichen Institutionen gestorben. Auch Ende der 1980er-Jahre, als die finanzielle Beteiligung für die Pflege zu Hause geklärt war, blieben die Zahlen in etwa gleich.

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Mittlerweile hatten sich im Laufe der Jahrzehnte die Spitäler umorganisiert. Sterbende wurden von den übrigen Patienten getrennt, die Intensivpflegestationen wurden geschaffen. Patienten konnten überwacht und beatmet werden. Rothman beschreibt, was ich als junge Ärztin auch erlebt habe: die völlige Abtrennung der Intensivstationen vom Rest des Spitals. Schwere Türen. Abweisende Architektur und abweisendes Personal. So hatten Besucher kaum Zutritt zu ihren kranken Angehörigen. Oft nicht einmal, wenn es ums Sterben ging. Das Sterben sei, so Rothman, dadurch doppelt abgetrennt worden: zum einen durch die Hospitalisation selbst und zum anderen durch die Verbannung auf nicht zugängliche Intensivpflegestationen.

Ich erinnere mich sehr wohl an diese Zeiten. Man stelle sich vor: Die eigene Mutter oder sogar das eigene Kind liegt im Sterben, und man hat einfach keinen Zugang, weil die Ärzte und Pflegeteams noch an irgendetwas Hoffnungslosem herumbasteln. Am Schluss kommen sie heraus, um mitzuteilen, dass der Patient gestorben ist.

Die Gegenreaktion ließ nicht auf sich warten. Ein Meilenstein war hier das Aufkommen der Hospizbewegung unter Cicely Saunders 1967 in England. Auch in den USA war die Hospizbewegung entscheidend für ein Umdenken über den Ort des Sterbens.

Die meisten wünschen sich heute wieder, zu Hause zu sterben, und vielen gelingt es immerhin, bis fast zum Schluss zu Hause zu bleiben. Es kann aber ein Moment kommen, bei dem es eine Zumutung für die Angehörigen und Pflegenden ist, diesen Wunsch des Sterbenden zu respektieren. Zum Beispiel im Moment eines Zusammenbruchs der Pflegenden. Dann macht es keinen Sinn, das Sterben zu Hause unter allen Umständen durchzusetzen. Oft ist nicht klar, wie lange die Phase des Sterbens dauern wird. Nachträglich ist man immer klüger.

Es gibt auch hier Bemühungen, die Voraussetzungen zu schaffen, dem Wunsch des Sterbenden entsprechend – zum Beispiel nach einem Spitalaufenthalt – doch ein Sterben zu Hause zu ermöglichen. Dies ist sehr aufwendig und setzt ein Palliativteam voraus, welches mit den spitalexternen Diensten eng zusammenarbeitet.

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Wir dürfen nie vergessen, dass Todesumstände lebenslänglich bei den zurückbleibenden Familienmitgliedern nachwirken. Es kann nicht überschätzt werden, wie wichtig gerade für ihr Seelenheil ist, dass sich der Tod etwa der Eltern in einem würdigen Rahmen abspielt.

Es ist ein Irrtum zu meinen, der Tod zu Hause sei in jedem Fall dem Tod im Spital, im Hospiz oder im Pflegeheim vorzuziehen. So habe ich einen sterbenden Kollegen im Spital besuchen können, zu einem Zeitpunkt, da er bereits bewusstlos war. Er war in einem abgedunkelten Einzelzimmer, das sehr stimmig, der Situation entsprechend, eingerichtet war. Die Spitalatmosphäre konnte durch schöne Tücher gedämpft werden. Die Pflege kümmerte sich um eine sinnvolle, leidenslindernde Behandlung. Es wurde aber auf alle lebensverlängernden Maßnahmen verzichtet.

Die wichtigste Botschaft zu diesem Thema ist: Es ist letztlich egal, wo wir sterben, wenn wir gut und liebevoll betreut werden. Es ist heute an vielen Orten möglich, würdevoll zu sterben: zu Hause, im Spital, in einem Pflegeheim, in einem Hospiz und sogar auf mancher Intensivstation.

Bibliografie: Reden wir über das Sterben – Vermächtnis einer Ärztin und Patientin, Kathryn Schneider-Gurewitsch, 160 Seiten, Limmat Verlag, 24 Fr.